И покрај здравствените проблеми што ги трпи целиот живот поради ретката болест цистична фиброза, 32-годишниот Игор Пехчевски од Берово успеал со крајни напори да биде рамноправен дел од општеството, да дипломира за оператор бизнис менаџер и да го усоврши своето хоби, фотографирањето. Сѐ уште не нашол адекватна работа, но како еден од 130 лица со цистична фиброза во земјава вели дека ќе продолжи со борбата што прв ја започнал сѐ додека сите пациенти не го добијат лекот „трикафта“.
„Кога сум бил бебе, уште на два месеца ми ја дијагностицирале оваа ретка болест. Многу е тешко од мал да се живее со оваа болест. Долги години мајка ми со лажичка ми даваше некакви капсули и благодарам што моите родители никогаш не се откажале од нивната борба за мене. Голем стрес беше кога пред седум години почина татко ми, кој ми беше најголемата поддршка. По тој настан, состојбата почна често да ми се влошува. Останавме сами со мајка ми и брат ми да се бориме со мојата болест. Сите сме одлучни дека нема откажување, посебно откако во 2019 дознавме дека има лек за болеста“, вели Пехчевски.
- ПРЕДНОСТ ЗА „ТРИКАФТА“ ИМААТ ПАЦИЕНТИТЕ СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА СО ПОЛОША БЕЛОДРОБНА ФУНКЦИЈА, ВЕЛИ ДИРЕКТОРКАТА НА ДЕТСКА КЛИНИКА
- ПОСТАПКАТА ЗА ОБЕЗБЕДУВАЊЕ „ТРИКАФТА“ ЗА УШТЕ 30 ПАЦИЕНТИ Е ЗАГЛАВЕНА ВО ВЛАДИНИТЕ ЛАВИРИНТИ, ВЕЛАТ ОД АСОЦИЈАЦИЈАТА ЗА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА
Овој лек директно делува на причинителот на болеста, која всушност значи мутација на генот.
„Сите кои го имаме генот Делта Ф 508 можеме да го примаме лекот и тоа веднаш. Од 12-темина кои досега го добиле лекот, осуммина беа во тешка состојба, но останатите дози се доделени без протоколи“, вели Пехчевски, кој почесто лежи на клиника во Скопје.
„Јас сѐ уште не сум го примил, иако неколкупати бев хоспитализиран на Пулмологија. Имав сериозни проблеми со дишењето. Често сум под разни инхалации. Речиси на секои три месеци сме во таква тешка состојба. Не е решението да бидеме на некаква венска и друга терапија која само делува на симптомите, туку спасот е во лекот ‘трикафта‘. Кога минатата година бев хоспитализиран, на картон напишав дека и ние болните од цистична фиброза имаме право на лек и го објавив на фејсбук и така започна борбата“, вели Пехчевски.
Т. ЈОВАНОВСКИ
