Охриѓани на годинешната трка покрај плажа во организација на „Прв до врв“ трчаа за лицата со ретки болести, со што ја поддржа годинешната кампања „Покажи дека си редок! Покажи дека се грижиш!“. „Бич ран“ или трки покрај плажа се оддржуваат на пет локации покрај вода во Македонија, односно во Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид во текот на овој месец.
„Се надеваме дека следната година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарно средства за да стигнат до лекување“, вели Гордана Лолеска, активист на Асоцијацијата на лица со ретки болести„Живот со предизвици“.
Активистите на „Живот со предизвици“, како и сите што трчаа за поддршка на овие лица на денешните трки на пет и десет километри му го честитаа 10-от роденден на Јане Велковски од Скопје, кој боледува од ретката болест спинална мускулна атрофија (СМА).
„Според текот на подготовките, се очекува спинразата, лек за СМА да стигне во Македонија во септември. Специјалистите се обучуваат, условите за аплицирање се подготвуваат и сите технички работи се при крај. Се надеваме дека првиот пациент ќе ја прими терапијата во септември, а Јане најверојатно ќе може да биде терапиран во октомври. Тоа е заради хируршката интервенција на р’бетниот столб за промена на имплантите која е закажана за дваесетти септември. Според препораките, терапијата би можел да ја прими најрано две недели по операцијата”, вели мајката на Јане Деница Велковска.
Од „Живот со предизвици“ велат дека очекуваат следната година Програмата за ретки болести да се зголеми финансиски за да се покријат со лекови што повеќе болести, односно да има лекови за сите пациенти.
„Секое семесјтво заслужува да добие шанса за подобар живот. Ќе продолжиме заедно со Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести, притоа разговарајќи со Министерство за здравство, со Министерство за труд и социјална политика, со Фондот за здравствено осигурување и секако со сите поврзани институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести“, вели Лолеска.
Е. БОЧВАРОСКА
