Навремена и редовна терапија за сите пациентите со ретки болести, изработка на Национална стратегија и изработка на регистар според светските критериуми и стандарди, се дел од барањата што денеска ги упатија членовите на Националната алијанса за ретки болести до надлежните државни органи.
Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“, рече дека за 2015 и 2016 година буџетот за ретки болести бил 3,5 милиони евра и дека се надева дека годинава ќе стигне до цифра од шест милиони евра.
„Ќе бараме еден денар од продажбата на кутија цигари да оди во програмата за ретки болести, а не како досега 0,5 денари“, рече Алексовска.
Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната Алијанса на ретки болести, рече дека со новиот начин на финансирање на Програмата за ретки болести на Министерството за здравство во 2015 година набавени се 21 различен лек за пациенти со ретки болести, односно за 12 дијагнози. Таа објасни дека со таа терапија во 2015 година биле покриени 150 пациенти, а лани пак бројот на лекови е зголемен на 29 за 18 дијагнози.
И покрај тоа, како што рече Јанковска Ристески, пациентите се соочиле со проблеми, односно во текот на 2015 и 2016 година одреден број пациенти имале прекин во терапијата, оти имало проблеми со набавката на лекови.
„Јас сум пациент со ретка болест, односно боледувам од болеста Вилсон. Кај мена таа не се појави во детството, туку кога имав 21 година. Во мојот случај, како и во случајот на сите со оваа болест клучна е брзата и навремена дијагностика. Јас сега секој ден пијам апчиња и цел живот ќе пијам апчиња за да имам нормален живот. Затоа од надлежните бараме да се донесе Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулираат сите сфери за пациентите со ретки болести, од дијагнозата до третманот“, рече Ања Босилкова Антовска, потпретседател на Националната алијанса на ретки болести на Македонија, и член на здружението „Вилсон“.
