Филателијата на Македонска пошта денес ја издаде втората поштенска марка посветена на децата со ретки болести, односно марката „Деца со ретки болести – Алпорт синдром“, која е прва во светот. Дизајнот на поштенската марка е на Tатјана Поцевска, дизајнер од Бирото за филателија, а таа е издадена во прво печатење во 6.000 примероци со номинална вредност од 18 денари.

Дизајнот на поштенската марка е на Tатјана Поцевска, дизајнер од Бирото за филателија (Фото: Македонска пошта)

Иницијативата за издавање на оваа поштенска марка е на Гордана Лолеска, активист на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и вработена во Македонска пошта. Лолеска, која викендов на Интернационалната конференција за ретки болести доби награда за најдобар волонтер рече дека наградата ја посветува на нејзиното дете кое е со ретка болест, и дека се надева дека раководството на Македонска пошта ќе најде начин дел од продажбата на оваа поштенска марка да оди во програмата за ретки болести.

Македонска пошта на четврти октомври 2017 година во соработка со здружението „Живот со предизвици“, на иницијатива на Лолеска ја издаде првата поштенска марка во светот посветена на децата со ретки болести, која доживеа огромен публицитет на глобално ниво, преку ширење на информацијата од здруженијата и организациите за ретки болести низ светот.

Е. БОЧВАРОСКА