Од утре стартува едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, со која преку видео, аудио и текстуални пораки кои ќе одат на повеќе национални телевизии, интернет медиуми и на „Супер радио“ од Охрид, секој ден во текот на февруари ќе биде претставена по една ретка болест.

Кампањата е организирана од здружението за лица со ретки болести „Живот со предизвици“ и активистката на здружението од Охрид Гордана Лолеска, која кажа дека идејата за ваква кампања е да ја запознаат јавноста со ретките болести, со предизвиците со кои луѓето со ретки болести се соочуваат, начинот на дијагноза и третман. Со тоа тие практично и го одбележуваат 28 февруари, Денот на ретките болести.

„Месец февруари пациентите го нарекуваат свој месец, бидејќи е редок по своите 28 или 29 дена. Со кампањата сакаме да ја запознаеме јавноста со ретките болести, но и да ги потсетиме педијатрите кои се клучни за навремено дијагностицирање на болеста, бидејќи во многу случаи е важно таа да биде веднаш откриена и веднаш да се почне со третман доколку постои лек за таа одредена ретка болест. Во видеата, текстуалните пораки и аудиопораките подетално е опишана секоја болест, колку пациенти заболуваат, дали има лек или до каде е некоја постапка за набавка на лекот. Кога е болен еден член од семејството, боледува цело семејство и многу е значајна и секоја поддршка многу им значи “, рече Лолеска.

Таа кажа дека лани за 28 февруари ја презентирале песната посветена на децата со ретки болести „Сите сме исти“, а  во 2017 во соработка со Македонска пошта е издадена првата поштенска марка за децата со ретки болести. Лолеска кажа дека продолжува соработката со Македонска пошта и дека годинава ќе биде издадена и нова поштенска марка за децата со ретки болести за дијагнозата Алпортов синдром.

„Денес добивме потврда дека Министерство за здравство активно се вклучува во оваа наша кампања и нè поддржува“, вели Лолеска.

Е. БОЧВАРОСКА