Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот и институциите, бидејќи ги немаат основните услови за живот, а тоа се навремена и прецизна дијагноза, и редовно снабдување со потребната терапија. Ова го покажало истражувањето на Здружението на пациенти со ретки болести „Вилсон Македонија“, за тоа дали пациентите со ретки болести може да ги остварат своите права на здравствена заштита.

Според истражувањето, главен проблем е што сѐ уште нема точна бројка колку пациенти со ретки болести има во земјава, потоа законската регулатива, со која се ограничува за ретка болест да се смета само онаа во која има 20 пациенти во земјава, нередовна терапија, немање соодветни реагенси за правилна дијагноза на болестите.

“Во 2015 година во Програмата за ретки болести на Министерството за здравство беа обезбедени пари за 74 пациенти со ретки болести, место како дотогаш само за тројца. Но само што почнаа луѓето да добиваат терапија, веднаш се јавија проблеми, односно набавката на лекови доцнеше со месеци поради неефикасни тендери, а имавме и случај во кој одредена група болни добија лекови со сомнителен квалитет“, рече Ана Босилкова Антовска, од „Вилсон Македонија“.

Друг проблем за болните со ретки болести е и тоа што потребната терапија може да ја добијат само на клиниките во Скопје, и во случаи кога итно им треба лек поради напад, мора со часови да патуваат за да добијат терапија, што во многу случаи значи и живот за нив.

“Ние не може да ги оствариме нашите права без основните услови за живот. Затоа ќе бараме да се донесе Национална стратегија за ретки болести со која точно ќе се дефинираат потребите, а сметаме дека е потребен и нов Закон за ретки болести со кој прецизно ќе се регулира третманот на пациентите за да не се случи да останат без лекови, бидејќи во недостиг на терапија животот на дел од нив сериозно може да биде загрозен“, рече Босилкова Антовска.