Пратениците донесоа Закон за дополнување на Законот за лекови и медицински средства со што ќе биде можно директна набавка на лек преку посебни договори меѓу државата и производителот на иновативен лек што го патентирал и кој нема конкуренција на пазарот. Тоа ќе овозможи побрз и поевтин пристап до лекови, главно на оние за ретки болести, како и за специфични и тешки болести, објави државната агенција МИА.
Дополнувањето на законот е иницирано заради набавка на лекот „трикафта“ за болните од цистична фиброза, но ќе се применува и за други лекови кои имаат единствен производител. Сегашната легислатива не дозволува директна набавка туку преку јавни набавки и трговци на лекови што, според предлагачите на законот, дополнително ја зголемуваше цената на лековите.
Пратениците од ВМРО-ДПМНЕ рекоа дека ќе го поддржат законот заради болните од ретки болести, но, според нив, „некој на маката на болните прави криминал“ зашто овој предлог е надвор од Законот за јавни набавки.
Собранието ги усвои и измените на Законот за здравствено осигурување кој, исто така, е поврзан со лекови за ретки болести и се однесува на комисијата која предлага лекови што се на товар на Фонд за здравствено осигурување.
Лекот „Трикафта“ стигна во земјава пред десетина дена, за осумтемина пациенти кои се во најкритична состојба, а со законските измени терапијата треба да ја добијат и останатите. Пациентите со цистична фиброза уште од 2020 го бараат овој лек, со месеци апелираа и протестираа, барајќи државата да им го обезбеди лекот „трикафта“ со кој значително им се подобрува здравјето.
Претходниот министер за здравство Беким Сали, на 9 февруари кажа дека се обезбедени се 140 милиони денари за лекот „трикафта“ за 8 пациенти со цистична фиброза. Станува збор за буџетски средства наменети за Клиниката за детски болести, каде сумата од 563.504.040 денари се зголемува на 703.504.040 денари, односно за дополнителни 140 милиони денари кажа Сали. Истиот ден, членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза пред Владата со едноминутно молчење, свеќи и цвеќе се збогуваа од Благојче Илијевски од Битола, еден од нивните најактивни членови кој почина на 8 февруари.
