На плажата Бафало во Охрид утре во 10 часот ќе почне финалната трка за поддршка на лицата со ретки болести. Во рамки на оваа акција за да се слушне гласот на лицата со ретки болести во текот на овој месец се оддржаа четири трки на пет километри, односно во Скопје, Преспа, Дојран и Маврово, а во Охрид ќе биде петтата завршна. За поддршка на овие лица ќе тркаат спортисти и граѓани од Скопје, Охрид и Прилеп, а организаторите од Охрид ги повикуваат сите што сакаат да се вклучат на трката да се пријават утре во 8.30 часот.
„Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест“, вели Весна Алексовска, од здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.
Поддршка за оваа кампања лицата со ретки болести добија од клубот „Акватика Дивоно“, чии членови со едрилици ќе го завеат знамето на ретките болести. Пред неколку дена знамето на ретки болести со параглајдер го прошетаа низ охридското небо членовите на клубот „Флај Охрид – Тандем“ параглајдерство.
„Очекуваме наредна година програмата за ретки болести конечно да се зголеми финансиски, за да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да имаат лекови. Секое семејтво заслужува да добие шанса за подобар живот. Се надеваме дека наредна година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарни средства за да стигнат до лекување“, вели Алексовска.
