Сликата на 9-годишниот Јане Велковски од Скопје, кој боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), покрај постерот на неговиот идол Кристијано Роналдо на арената Филип Втори објавена на инстаграм профилот на УЕФА, го обиколи светот. Возбудата и среќата на Јане што во живо ќе го гледа Роналдо не ги остави рамнодушни ниту челниците од УЕФА па веднаш, уште пред почетокот на натпреварот ја поставија сликата на социјалните мрежи.

Јане боледува од ретката болест СМА тип 2- врзан за инвалидска количка, која му била дијагностицирана непосредно пред првиот роденден. Но и покрај болеста, Јане не прастанува да сонува да биде фудбалер.Тој е весело и интелигентно момче, кој својата количка ја вика формула која му овозможува да трча и да биде најбрз меѓу другарчињата. Го запознавме на детското игралиште во населбата Хром, каде што живее. Веднаш, трчајќи со количка нѐ прошета низ игралиштето, нѐ запозна со другарчињата и ни ги покажа знамињата кои ги добил од УЕФА Суперкупот и веднаш ги донел на теренот каде секој ден играат фудбал.

Болеста СМА е животнозагрозувачка, прогресивна, ги зафаќа сите мускули на телото, а најмногу страдаат белите дробови. Кај нас за неа малку се знае и нема соодветна здравствена нега. Сето она што го овозможува државата за третирање на болеста е недоволно, вели мајка му на Јане; – беше пресреќен да го гледа мечот на Супер купот во Скопје

„Кога ќе проодам ќе бидам фудбалер, ќе давам голови како Роналдо. Сега само бранам”, ни рече Јане, кој од септември ќе биде четврто одделение во основното училиште „Димитар Поп Георгиев Беровски”, во населбата Хром.

Неговите родители од дијагностицирањето на болеста водат борба да му овозможат максимално квалитетен и исполнет живот, што во нашата земја е многу тешко.

„Болеста СМА е животнозагрозувачка, прогресивна, ги зафаќа сите мускули на телото, а најмногу страдаат белите дробови. Кај нас за неа малку се знае и нема соодветна здравствена нега. Сето она што го овозможува државата за третирање на болеста е недоволно. Во таква ситуација моравме самите да се бориме со болеста на нашето дете. Ги истражувавме сите светски искуства, се вклучивме во меѓународни групи за поддршка. Количката која сега ја вози Јане е донација од едно американско семејство. Во домот имаме мала пулмолошка болница со најсовремени апарати. Но, сепак е тешко. Постојано пред нас е мислата да се иселиме од Македонија, да заминеме надвор за да може Јане да добие соодветна нега. Дури размислувавме да го посвојат наши роднини во САД, каде третирањето на СМА е со најдобри резултати”, вели мајката Деница.

„Кога ќе проодам ќе бидам фудбалер, ќе давам голови како Роналдо. Сега само бранам”, вели Јане, кој од септември ќе биде четврто одделение во основното училиште „Димитар Поп Георгиев Беровски”, во населбата Хром

Пред две години, Фондот за здравство му одобри операција на Јане на Kлиника во Париз за корекција на сколиозата која е очекувана последица од СМА. Со примена на нов метод во рбетниот столб на Јане му се поставени импланти. На секои шест месеци Јане оди во клиниката за да му продолжуваат имплантите кои треба да го следат неговиот раст.

Сега, Деница води нова борба за Јане и неколкуте други деца кај нас кои боледуваат од оваа болест, државата да им го обезбеди лекот „спинраза“, кој е прескап за да може да си го дозволи едно семејство.

Лекот ‘спинраза’ дава одлични резултати кај деца болни од СМА, почнуваат самостојно да дишат, се исправаат и стојат, па дури има надеж и дека можеби и ќе проодат. Министерството за здравство разгледува можност што побрзо лекот да се внесе во регистарот на лекови за ретки болести; – Јане на еден од мечевите на македонската фудбалска репрезентација

„Сѐ до 23 декември, 2016 во светот не постоеше лек за третирање на оваа болест. Оттогаш во САД се користи лекот ‘спинраза’. Одобрен е за цела Европа од ЕМА, а повеќе земји од Европската унија го покриваат за своите пациенти. Лекот дава одлични резултати кај деца болни од СМА. Почнуваат самостојно да дишат, се исправаат и стојат, па дури се надеваме дека можеби и ќе проодат. Преку Здружението за ретки болести, со поддршка на Детската клиника, доставено е барање до Министерството за здравство и веруваме дека лекот ќе биде одобрен. Тогаш нема да мораме да се иселиме од Македонија“, вели Деница, која својот син во иднина го гледа како вработен и оженет човек со свое семејство.

Од Министерството за здравство велат дека се разгледува можноста што побрзо лекот да се внесе во регистарот на лекови за ретки болести.

„Станува збор за нов лек кој во европски рамки е регристриран прв пат во април годинава. Веќе се ревидирани сите пациенти со дијагнозата спинална мускулна атрофија, клиничкиот колегиум веќе дискутирал за овој лек и истиот е предложен да се разгледа и на Комисијата за ретки болести. Министерството за здравство веќе има направено кост-бенефит анализа за овој лек, и заедно со Комисијата за ретки болести ја разгледува можноста што побрзо лекот да се внесе во регистарот на лекови за ретки болести”, велат од Министерството за здравство.

Министерството вели дека во континуитет ги разгледува сите актуелни и нови медикаменти за сите категории лекови за ретки болести.

А. АНТЕВСКА

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.