Момчето со црвена кожа, или Јосиф Мишевски од Гостивар, е единствениот во Македонија кој боледува од ихтиоза, односно ретко заболување на кожата кое што се добива од раѓање. Постојат околу 20 форми ихтиоза, а типот од кој што Јосиф боледува се јавува кај едно бебе на двеста илјади или кај едно на милион. Лек за неговата болест нема, а терапијата што ја прима е да ги ублажи симптомите.

Болеста се манифестира со сува кожа која што пука и се лупи, има изразено црвена боја, што го зголемува ризикот од појава на кожни инфекции, отоци и дехидрирање. Болеста, како што вели Јосиф, не е смртоносна, но драстично влијае на квалитетот на животот.

Јосиф апелира до родителите кои имаат деца со ретки болести да не ги кријат своите деца и да не ги исклучуваат од општеството, туку напротив да се обидат што е можно повеќе да ги вклучат во социјалниот живот. (Фото: СДК.МК)

„Ако кожата кај останатите луѓе се обновува на 21 ден, кај мене и кај сите други што боледуваат од ихтиоза, тоа се случува за еден ден, Поради тоа кожата постојано се лупи и има изразено црвена боја. Како резултат на болеста не се потам, и терморегулацијата е многу тешка, Поради тоа мора да внимавам да не бидам директно изложен на сонце или на екстремно високи температури. Ако болниот не користи терапија со високомасни креми, ако не презема мерки за заштита, лесно може да дојде во ситација да дехидрира или да му се појават инфекции на кожата.Останатите органи не се загрозени и може нормално да функционирам“, вели Мишевски.

Терапијата која што ја прима, односно високомасни креми и масла, не му следуваат на товар на државата, бидејќи се сметаат како суплементи или второлониска терапија.

„Овие креми се сметаат за второлиниска терапија и не се прокриени преку програмата за ретки болести на Министерството за здравство. За останатите пациенти кои ги користат можеби навистина се второлиниска терапија, но за мене се единствената терапија. Лек за болеста нема, а овие креми мора да ги користам секојдневно за да не се оштетува дополнително кожата и да нема други последици како што се инфекции и дехидрирање“, вели Мишевски.

Тоа што оваа ретка болест е и физички видлива, како што вели тој, дополнителни влијае на квалитетот на неговиот живот, поради стигмата во општеството кон сите што се различни.

„Болеста ја имам од раѓање и како дете не се чувствував различен од другите. Не обрнував внимание дека мојата кожа има поинаква боја од онаа на другите деца или дека почесто пука и се лупи. Најнормално се дружев со другарчињата и имав среќно детство. Но, како што растев почнав да се прашувам зошто баш кај мене оваа болест, а потоа дел од луѓето ме исмејуваа и ме покажуваа со прст. Особено во адолесцентниот период тоа исмејување за мене беше многу тешко, но со помош на моето семејство и на пријателите разбрав дека не сум виновен за мојата состојба и успеав да ги поминам сите бариери, кои ме направија похрабар и поиздржлив“, вели Јосиф.

Тој апелира до родителите кои имаат деца со ретки болести да не ги кријат своите деца и да не ги исклучуваат од општеството, туку напротив да се обидат што е можно повеќе да ги вклучат во социјалниот живот.

„На луѓето што имаат ретка болест им порачувам да не се срамат, да не се откажуваат од своите идеали и цели, и да не губат надеж, туку да чекорат гордо со кренати глави“, вели Јосиф Мишевски.

Јосиф има 27 години, и е дипломиран фармацевт. Во моментов е на практична работа во една фармацевтска компанија, а вклучен е во работата на неколку здрженија на пациенти со ретки болести. (Фото: СДК.МК)

Во неофицијалниот регистар на ретки болести, што пред неколку години почна да се води во Министерството за здравство, како што вели Јосиф, тој е единствениот со оваа болест, што не значи дека нема и други пациенти.

Во светот секоја година се раѓаат 16.000 бебиња со некоја форма на ихтиоза, а според поновите истражувања секоја година се раѓаат околу 300 бебиња со потешка форма на болеста, која што може да биде и фатална за новороденчето.

„Засега колку што знам само јас сум регистриран со ихтиоза, што не значи дека нема и други пациенти. Сепак болеста е ретка, а за да се наследи треба да се наследат гените од двајцата родители. Потекнувам од поголемо семејство, имам три постари сестри, кои се мажени и имаат деца и кај никој друг од моето семејство ја нема оваа болест. Дури и наназад во семејството никој не боледувал од ихтиоза“, вели Јосиф.

Тој сега има 27 години, и е дипломиран фармацевт. Основно училиште завршил во Гостивар, средно фармацевтско во Тетово, а фармација на Универзитетот Гоце Делчев во Штип. Во моментов е на практична работа во една фармацевтска компанија, а вклучен е во работата на неколку здрженија на пациенти со ретки болести, односно во здруженијата „Живот со предизвици“, „ХАЕ Македонија“ и „Вилсон Македонија“.

„По завршување на високото образование сметав дека дел од проблемите со кои се соочувам ќе завршат, со тоа што ќе се вработам и ќе можам сам за себе да се грижам и да не бидам товар на семејството. Но, веќе две години, иако активно и постојано барам работа, не можам да се вработам. Ниту еден од работодавачите каде што бев на разговор директно не ми кажа дека не може да ме вработи заради мојата болест, сепак сметам дека тоа што таа е и физички видлива е пречка да се вработам. Од една страна се соочувам со ретка болест, која е до крајот на животот, а од друга страна не ми следува терапија на товар на државата, а од трета болеста е пречка да се вработам “, вели Јосиф.

Тој апелира до институциите во земјава да им подадат рака на сите пациенти со ретки болести и со посебни потреби, бидејќи и тие може да бидат корисни членови на општеството.

„Луѓето со ретки болести можат двојно да му вратат на општеството, само ако им се подаде рака. Болеста не треба да биде пречка и ние да се интегрираме во општеството. Затоа апелирам до сите надлежни институции да се ангажираат повеќе и да ни помогнат, како во делот на обезебдување редовна терапија, така и во делот на интегрирање во општетсвото. И ние можеме да работиме, и да не бидеме товар на семејството и на општетсвото“, вели Јосиф Мишевски.

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.