Пациентите со ретки болести бараат итен увоз на лекови за дел од ретките болести, бидејќи тендерот за набавка на лекови што денеска го објави Министерството за здравство, според нив е задоцнет.
Тие велат дека дел од лековите веќе ги нема на залиха, за некои болести лекови има до крај на март, а за некои до крај на април.
„Моменталниот тендер за набавка за лекови за ретки болести министерство за здравство го почна на крај на ноември лани, кога беше поднесен до Советот за јавни набавки, од каде неколку пати беше враќан на поправки. Конечно денес е објавен.
Лековите кои се набавуваат со овој тендер се за ретките болести: туберозна склероза, болест на Вилсон, Ниман пик Ц, МПС 4 – Моркио синдром, Лу герик синдром – АЛС, МПС 2 – Хантер синдром, Хередитарен ангиоедем, Таласемија, Пулммонална хипертензија, Цистична фиброза. Ова не се сите лекови за сите болести туку само лекови за кои е увидено дека ќе ги нема на залиха и затоа и е распишан тендерот“, велат од Националната алијанса за ретки болести.
Од Алијансата објаснуваат дека со овој тендер се купуваат лекови кои веќе ги нема на залиха, а се неопходни за пациентите. За одредени видови ретки болести лековите буквално значат живот.
Тие велат дека дел од лековите веќе ги нема на залиха, за некои болести лекови има до крај на март, а за некои до крај на април.
„Моменталниот тендер за набавка за лекови за ретки болести министерство за здравство го почна на крај на ноември лани, кога беше поднесен до Советот за јавни набавки, од каде неколку пати беше враќан на поправки. Конечно денес е објавен.
Лековите кои се набавуваат со овој тендер се за ретките болести: туберозна склероза, болест на Вилсон, Ниман пик Ц, МПС 4 – Моркио синдром, Лу герик синдром – АЛС, МПС 2 – Хантер синдром, Хередитарен ангиоедем, Таласемија, Пулммонална хипертензија, Цистична фиброза. Ова не се сите лекови за сите болести туку само лекови за кои е увидено дека ќе ги нема на залиха и затоа и е распишан тендерот“, велат од Националната алијанса за ретки болести.
Од Алијансата објаснуваат дека со овој тендер се купуваат лекови кои веќе ги нема на залиха, а се неопходни за пациентите. За одредени видови ретки болести лековите буквално значат живот.
„Како организација реагиравме до Министерство за Здравство неколку пати уште лани да не доцнат тендерите и навремено да се набавуваат лекови, затоа што не е во ред пациентите да се оставаат без лекови месец, три месеци или повеќе. Со оглед на тоа дека отворањето на понудите е на 2 мај, очигледно е дека ќе се пролонгира и набавката и затоа и ќе бараме итен увоз на лековите за да не се случи пациентите да бидат без лек. Ретките болести се комплексни и потребно е лековите да се примаат навремено и во соодветна доза, за да се спречат понатамошни здравствени компликаци. Очекуваме да се распише и нов тендер за други лекови за да се покријат сите болести. Веќе поднесуваме барања за нови пациенти кои имаат нови болести и за кои се потребни нови лекови“, велат од Националната алијанса за ретки болести.
Од Алијансата алармираат да итно да се набават лековите кои се при крај, со оглед на тоа дека и овој тендер е задоцнет.
Од Алијансата алармираат да итно да се набават лековите кои се при крај, со оглед на тоа дека и овој тендер е задоцнет.
