Тројца-четворица пациенти со болеста на Гоше се без терапија, а секое одложување за нив значи влошување на состојбата, значи живот или смрт, реагираше денеска Весна Алексоска, претседателка на Здружението за ретки болести  „Живот за предизвици“.

Алексоска дојде пред Министерството за здравство, затоа што, како што вели, на 5 март вети ако само еден пациент остане без терапија,  ќе дојде пред Министерството и ќе си поседи чисто да потсети дека ветувањата не се исполнети.

„Моментално, околу 3-4 пациенти со болеста на Гоше се без терапија. ​Конкретно, на 13 март пациентка била вратена со изговор дека нема терапија. На друга ѝ биле дадени само две ампули наместо потребните осум или десет. ​ Речено им е да не доаѓаат во среда бидејќи количините се потрошени. Анексите се направени, терапијата ќе стигне за недела-две, но дотогаш тие се во ризик. Тие примаат ‘Имиглуцераза’ (ензимска заменска терапија) на секои две недели. Оваа терапија го чисти наталожениот материјал во телото. Кога пациентот ќе остане без неа, симптомите се враќаат: зголемена слезина, зголемен црн дроб, проблеми со коските, срцето, крвната слика и огромен замор. Овие пациенти беа без терапија и во октомври и ноември поради административни процедури. Тоа се два прекини во една година. ​Од Министерството велат дека нема недостаток, што би значело дека пациентите лажат. Но, јас не верувам дека лажат луѓе чиј квалитет на живот директно зависи од тие ампули. Има пациенти кои патуваат по 12 часа од Струга до Скопје само за една инфузија. Тоа е мачно. Одамна бараме терапијата да се дава и во други градови, барем таблетарната, но одговорот е: ‘Не можеме во секое село да даваме терапија’. Ние не бараме во села, туку во регионални центри како Битола, Прилеп, Охрид, Струмица или Штип. Во многу земји оваа терапија се прима дома, пациентите сами се обучени, но кај нас тоа сè уште е проблем“, рече Алексоска.

Од Министерството велат дека нема недостиг на лекови за ретки болести, односно непречено и во континуитет овие лица ја примаат потребната терапија.

„До Министерството за здравство нема реакција од пациенти за недостиг на ниту еден конкретен лек. Министерството за здравство продолжува со континуирано обезбедување терапија за сите пациенти, вклучително и пациентите со ретки болести“, велат оттаму.

Министерот зз здравство Азир Алиу на прес-конференција на 27 март, на новинарско прашање за набавката на терапија за ретки болести, рече дека отсега за првпат ќе има тригодишна набавка, досега беше на една година.

„Зошто се одлучивме за ваква промена? Поради природата на пациентите со ретки болести. Терапијата зависи од возраста на пациентот, тежината на неговото тело и конкретните количини што треба да му се дозираат. Поради овие фактори, многу е тешко точно да се предвиди колку количини ќе ни бидат потребни во текот на само една година. Со распишување на тригодишна постапка, имаме флексибилност да ги искористиме количините од втората или третата година доколку е потребно. Во меѓувреме, навремено ќе се отвораат нови постапки со цел да не се дозволи вакуум простор во кој пациентите би останале без потребната терапија“, рече Алиу минатата недела.

Алексоска вели дека веќе 10 години наназад, откако програмата проработе во 2015, бараат решенија за континуитет во терапијата, но тие не се обезбедени. Сменети се десетина министри, сменети се комисии за ретки болести, но решение нема.

„Вината се префрлуваше на Бирото за јавни набавки, а тие ни рекоа: ‘Ако тендерот се објави порано, ќе заврши порано и терапијата ќе стигне навреме’. Но, тендерот ниту една година не е објавен порано – напротив, секоја година е сè подоцна. ​Очекувавме во јануари, го објавија во март. Образложението беше дека го зголемиле буџетот и го направиле за три години. Ја поздравуваме таа одлука, но останува прашањето: што со новите лекови? Дали додека трае овој тендер ќе се отвори нов за нив? Ние законски сè уште не постоиме во Законот за здравствена заштита како пациенти со ретки болести, постоиме само во програмата, која Министерството може да ја укине кога сака. ​Во регистарот има околу 900 пациенти со различни ретки болести, но тоа не е вкупниот број. Статистички, 3 отто од популацијата има некаква ретка болест. Ова наше стоење тука е порака дека нема веќе да молчиме за секој еден ден поминат без лек. Се надевам дека ќе се охрабрат и другите пациенти кои ги мачат истите проблеми по клиниките. Време е Министерството и Фондот за здравство да најдат трајно решение, бидејќи за некого ова е прашање на живот или смрт“, апелираше Алексоска.

Б. НЕСТОРОСКА