Пациент со ретката болест идиопатска белодробна фиброза викендов почина на Клиниката за пулмологија во Скопје. Министерството за здравство преку програмата за ретки болести за овие пациенти сѐ уште не набавува терапија, а пациентот сам ја обезбедил и денес требало да оди на Клиниката за да почне да ја прима.

Од здруженијата за ретки болести уште во јануари годинава побарале Министерството за здравство да ја набави и донесе терапијата за оваа ретка болест.

„Лековите за оваа болест се многу скапи. Едниот чини 100.000 долари, а вториот 23.000 евра. Толкава е сумата за годишната терапија. Но, со овие лекови значително им се продолжува животот на овие болни, бидејќи ова е подмолна болест и полоша е дури и од белодробниот карцином. Периодот на преживување е од 3 до 5 години. Додека баравме лекот да се регистрира и да се набави преку програмата за ретки болести, пациентот некако успеа сам да ја обезбеди терапијата и денес требаше да дојде со сопругата на клиника за да му објасниме како да ја прима. Но, за жал не дочека да го прими лекот“, вели д-р Бисерка Ќаева, од Клиниката за пулмологија.

Барање до Министерство за здравство и до Комисијата за ретки болести да се набави терапијата поднеле и лекарите од Клиниката за пулмологија, бидејќи од оваа ретка болест во земјава има уште седум пациенти. Еден пациент починал летово, а ова е втор смртен случај од идиопатска белодробна фиброза годинава.

Д-р Ќаева, која ги води овие болни, вели дека на пациентот, кој бил на возраст од 49 години, болеста му била откриена пред три години и дека и покрај препораките што ги дале до Комисијата за ретки болести за да се набави лек и за овие болни, сепак одлука за такво нешто сѐ уште нема.

„Пациентот кај нас дојде пред три години со многу тешка клиничка слика. Тогаш му беше поставена и дијагнозата, и го лекувавме со она што го имаме односно со антибиотици, кортикостероиди и терапија да му се олесни дишењето. Лекови што ја успоруваат болеста и им го продолжуваат животниот век на овие пациенти има, ама кај нас нема. На пример во Хрватска, Словенија и Србија веќе се носат лековите. Важно е да се каже дека оваа болест е подмолна, бидејќи симптомите се слични на бронхит или на хронична белодробна болест и често може да биде занемарена и да не се открие на време, а смртноста е многу висока. Колку порано се открие толку побрзо може да се делува за да се намали оштетувањето на белите дробови“, вели д-р Ќаева.

Е. БОЧВАРОСКА

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.