Преку програмата за ретки болести со тендерот за оваа година Министерството за здравство ќе набави три нови лека, кои досега пациентите не ги примаа. На одбележувањето на Светскиот ден на ретки болести 28 февруари министерот за здравство Венко Филипче, кажа дека еден од новите лекови е за болеста Гоше, кој досега не се набавувал, иако за овие пациенти преку Програмата за ретки болести се набавува терапија.
„Другите два лека се за болести за кои досега во земјава не се набавувале лекови, односно едниот е за фамилијарна амилоидна полиневропатија, а другиот е за еден вид ретка анемија. Од годинава воведуваме електронски регистар на пациенти со ретки болести, со кој сакаме да ги поврземе клиниките со аптеките или депоата каде ги има лековите, за да не се случи да има дефицит од некој лек, како што тоа се случуваше претходно. Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство има нов состав и на нејзините седници ќе може да присуствуваат и граѓански организации кога ќе има потреба“, кажа Филипче.
Тој рече дека со претседателот на Стопанската комора на Македонија Бранко Азески договориле во рамки на комората да се формира специјален фонд, кој ќе го полнат компаниите кои се најголеми плаќачи на даноци и средствата од тој фонд потоа да се користат за набавка на нови лекови за ретки болести.
Пациентите со ретки болести кажаа дека очекуваат до крајот на оваа година да почне процесот за носење Национален план за ретки болести, со кој ќе се даде институционална рамка преку која точно ќе бидат дефинирани ретките болести, процесот на дијагностика и третман.
„Со овој национален план треба да се регулира работата и на Комисијата за ретки болести, како и на регистарот за ретки болести, и да се дефинира рамка за достапна здравствена заштита од дијагноза до третман. Со него треба да се опфати и сегментот на социјална заштита на пациентите, унапредување на знаењата на лекарите како да третираат и откриваат ретки болести. Ние веќе имаме подготвено документ и спремни сме заедно да работиме со надлежните“, кажа Ања Босилкова Антовска, од Националната алијанса на ретки болести.
Ребека Јанковска Ристевски и Ања Босилкова Антовска од Националната алијанса на ретки болести, министерот за здравство Венко Филипче и директорот на Агенцијата за лекови Роберт Беќироски на денешното одбележување на Светскиот ден на ретки болести
Пациентите кажаа дека многу е битно навреме и редовно да ја добиваат терапијата, за оние болести за кои има лек, а за останатите да се следат трендовите за да може да им се помогне и на овие пациенти. Тие рекоа дека ортопедските помагала, кои им се потребни на нивните деца сѐ уште сами ги купуваат и побараа ортопедските помагала и суплементите кои им се неопходни за третман на болеста да бидат на товар на Фондот за здравствено осигурување.
Годинава на одбележување на Денот на ретки болести за прв пат се појави министер за здравство, како и повеќето директори од клиники и надлежни институции, односно од Агенцијата за лекови и од Фондот за здравствено осигурување. На настанот беше прикажан филм за пациентите со херидитарен ангидем (ХАЕ), а од оваа болест во земјава има 19 пациенти.
„И јас сум родител на дете со посебни потреби, кое има ретка болест и точно знам низ што значи да се оди тој пат. Она што го видов пред една година кога се вратив од Австралија е дека многу сме напреднале во третманот на овие пациенти, и пред сè благодарение на заложбата на граѓанските организации да се подигне јавната свест и да се мобилизираат политичарите да им излезат во пресрет на овие луѓе. Ве охрабрувам уште повеќе да се мобилизирате и да влијаете, бидејќи здравјето на луеѓето мора да биде основен приоритет“, рече Ден Дончев, директор на ФЗОМ.
Е. БОЧВАРОСКА
