Со прошетка во рамки на настанот „Почни со Водно“ Здружението на пациенти со хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија денес ќе го одбележи Меѓународниот ден на ХАЕ 16 мај, за подигање на свеста за оваа ретка генетска состојба. Од ХАЕ Македонија ги повикуваат граѓаните да се приклучат на ова дружење после работа, кое од се одржува секој четврток од 18 часот, и ќе трае наредните три месеци.
Здружението денешното дружење го организира во соработка со планинарското друштво „Ај лав хајкинг“ и со здружението „Маседониан бајк рајдерс“, а со спонзорство на „Скаут аутдор шопс“.
Освен ова дружење ХАЕ Македонија во недела во 12.30 часот во соработка со Тактус – здружение за развој на културно уметнички вредности „Тактус“, организира куклена претстава за „Реткото момче и зборливото балонче“ во близина на мобилната галерија во парк. Во претставата на сликовит и забавен начин им се доближува на најмалите чувствата кои ги имаат децата со ретката состојба и битките, но и начинот на кој излегуваат на крај со својата ситуација.
Шеснаесетиот ден во месецот мај во 2012 година е прогласен за меѓународен ден на ХАЕ, кое е ретко заболување, што настанува од недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Овие отоци, ако се јават на одредени витални органи, како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи, може да доведат до живото-загрозувачки состојби.
„Терапиите најчесто се составени од концентрат на Ц1 инхибитор естераза, лекови од крвни деривати, како и рекомбинантни облици кои што делуваат инстантно и во рок од четврт час го стопираат отокот, а со тоа и опасноста од живото-загрозувачка состојба. Потребно е пациентите да ја примаат терапијата што побрзо по првите симптоми на нападот, за да го намалат ризикот од фатален исход. Терапијата треба да им е веднаш достапна на пациентите и во доволни количини за да тие не се соочуваат со потенцијално животозагрозувачки ситуации“, велат од ХАЕ Македонија.
Е. БОЧВАРОСКА
