Новите регистрирани болни од цистична фиброза, ретка, тешка и наследна болест што се јавува од раѓање, го изгубија неопходниот додаток од 4.300 денари месечно, што до лани го добиваа сите овие болни. Има и семејства на кои лани им е укината, иако оваа скромна помош од државата ја добивале неколку години. Сега родителите на овие деца се оставени сами на себе да се снаоѓаат во тешкиот третман на болеста, кој значително го оптоварува семејниот буџет.

Тие што имаат пари, а кои се во мал број, сами набавуваат специјализирани витамински препарати за секојдневна употреба, помагала за инхалациона и физикална терапија, сами обезбедуваат соодветна исхрана богата со масти и протеини, која е скапа, сами набавуваат енергетски суплементи за одржување добар нутритивен статус. Повеќето родители, кои не можат да си ги дозволат овие огромни трошоци, се оставени буквално да гледаат како нивните болни деца страдаат и умираат.

Писмото од Европската организација за ретки болести испратено лани до Македонија со кое се забранува дискриминација од секаков вид при лекување на животно загрозувачки болести

МАЈКА НА ДЕТЕ СО РЕТКА БОЛЕСТ СЕ ЖАЛИ ДЕКА ЈА ИЗГУБИЛА БИТКАТА СО СИТЕ ИНСТИТУЦИИ

„Изгубив пред сите институции кај што се жалев“, вели мајка на 5-годишно девојче болно од цистична фиброза.

Поради тоа, таа на крајот поднела претставка до Народниот правобранител. Претставката ја гарантира нејзината анонимност и под тој услов таа се согласи да ја објавиме нејзината приказна.

Но, Омбудсманот веќе еден месец нема одговор на иницијативата што за помош на болните од цистична фиброза ја поднел до министерот за труд и социјала Диме Спасов, до министерот за здравство и вицепремиер Никола Тодоров, до министерот за образование и наука Пиштар Љутфиу и до Фондот за здравство.

Приказната на мајката подносител на преставката е бескрајно тажна, а секојдневната нејзина борба и борбата на сопругот да му го продолжат животот на детето болно од цистична фиброза е потресна.

“Бебето се роди во 20-та недела и пет недели лежеше во инкубатор. По пет недели ја земавме дома и таа почна да повраќа. Не го прифаќаше млекото, повеќе пати се празнеше. Ја носевме на матичен лекар. Таму ни рекоа дека многу изгубила од килажата. Ја однесовме на Детската клиника. Таму останавме три недели, ништо не ѝ најдоа. Беше слабокрвна, со хемоглобин во крвта од  само 60-ина единици. Се вративме дома. По една недела пак отидовме во болница и останавме еден месец. Истражија лекарите сѐ. Ја најдоа дијагнозата. Бевме и во Детската болница во Козле, го направија тестот и таму, ни рекоа има цистична фиброза. Тогаш малата имаше три месеци“, раскажува мајката за шокот низ кој поминале по раѓањето на девојчето.

“Кога беше помала често лежевме во болница. Една недела дома, две недели беше во болница. Втората, третата година, почна самата да напредува.  Родителите кои имаат повозрасни деца со оваа болест, ни кажаа дека ни следува посебен додаток. Ние веднаш постапивме и помошта ни беше одобрена. Земавме по 4.300 денари месечно, до лани. Сега веќе додатокот не ни следува, бидејќи во Правилникот за оцена на специфичните потреби на лицата со пречки во физичкиот или психичкиот развој, не стои болеста цистична фиброза. Не знаеме кој ја донесе таа одлука преку ноќ. Првин Заводот за рехабилитација ни даде позитивен наод и мислење. Кога отидовме сега (по пет години ) на контрола, ни дадоа негативен наод и мислење. Јас поднесов жалба до Министерството за труд и социјална политика, а Второстепената комисија во Детската клиника не ни го даде потребниот наод и мислење, бидејќи повеќе не ни следува додаток“, вели мајката за вториот шок со укинување на помошта од државата.

„Парите ни се потребни за лекови“, вели таа. Тие не одат на рецепт. Набавуваат неопходни мултивитамини од Америка, бидејќи тука ги нема. Една кутија чини 20 долари, а трае два месеца.

“Обавезно се прави и инхалациона терапија со вентолин. Мојата ќерка е уште мала, а сега како ќе расте, ќе треба и други лекови да пие. Пие антибиотик цело време за да не фати некоја бактерија, пие ензими, пред секој оброк по 6-7 ензими.  До пред некоја година бевме ослободени од партиципација, а сега ги купуваме и нив. 12 кутии чинат околу 800 денари. Еден инхалатор е 1.000 евра, бидејќи ќе треба да прима и пулмизен, а тој е скап лек. Но, тој е на товар на Фондот за здравствено осигурување. Колкави се месечните трошоци за терапија и одржување во живот на дете болно од цистична фиброза не би можела да кажам, бидејќи никогаш не сум пресметала, но тие 4.300 денари не стигнуваа. Не беа доволни. Сега сме и без тие средства“, револтирана е мајката.

Неопходно е болниот од цистична фиброза да јаде висококалорична храна. Наутро, раскажува мајката, детето јаде бурек со јогурт. Кај 11 часот се готви пудинг. Ручекот мора да е многу калоричен. Многу е слаба, 10 килограми е послаба од просечната тежина на нејзините врсници во училиште, раскажува таа.

“Ќерка ми учи нормално. Но, за овие деца лек нема“, воздивнува мајката.

ПРАВОБРАНИТЕЛОТ БАРА ИЗМЕНА НА ПРАВИЛНИКОТ ЗА ПОМОШ НА ДЕЦАТА СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА

Ги повикуваме сите родители, семејства и самостојно, пациентите што имаат ваков проблем, да се обратат до Народниот правобранител, за да можеме да им помогнеме во постапката за остварување на кое било право што им следува – заменикот-народен правобранител Васка Бајрамовска-Мустафа, која е потписник и подносител на иницијативата.

Народниот правобранител на Република Македонија Иџет Мемети, по претставка добиена од родителот на дете болно од цистична фиброза на кое од лани наваму му е укината државната помош од 4.300 денари месечно, минатиот месец поднесе иницијатива до надлежните институции за измена на Правилникот за оцена на специфичните потреби на лицата со пречки во физичкиот или психичкиот развој.

“Народниот правобранител, постапувајќи во рамките на овластувањата да ги штити уставните и законските права на граѓаните, и во тој контекст заштита на правата на децата и лицата со посебни потреби, утврди дека децата, лицата со цистична фиброза не можат да остварат право на посебен додаток, иако се  хронично болни лица. Оттаму, со иницијативата што ја поднесовме до министерот за труд и социјала Диме Спасов, до министерот за здравство и вицепремиер Никола Тодоров и до министерот за образование и наука Пиштар Љутфиу, бараме измена на Правилникот и вметнување на лицата со цистична фиброза во членот 9, кој нив ги изоставува како хронично болни лица, поради што и додатокот за терапијата им е укинат. Одговор сѐ уште немаме“, вели Заменикот-народен правобранител Васка Бајрамовска-Мустафа, која е потписник и подносител на иницијативата.

Според членот 4 од Правилникот, како лица со пречки во физичкиот или психичкиот развој, кои имаат специфични потреби, а со тоа имаат и право на неопходен паричен додаток, се наведени: лицата со оштетен вид, со оштетен слух, со пречки во гласот, телесно инвалидни лица, ментално ретардирани лица, аутистични, хронично болни лица и лица со повеќе видови на пречки (со комбинирани пречки во развојот). Меѓутоа, проблемот е што во хронично болни лица, односно лица со најтешки облици на хронични заболувања и сериозно нарушена здравствена состојба, наведени се само 10 дијагнози, меѓу кои не е цистичната фиброза. Поради тоа, Центарот за социјална работа донел одлука семејствата на овие лица повеќе да не го добиваат додатокот. Кои пациенти изгубиле право на месечен доадток, дали сите или селективно, само некои од болните со цистична фиброза, Народниот правобранител не знае, бидејќи уште го чека одговорот од тројцата министри.

“Родителот побара интервенција од Народниот правобранител затоа што посебниот додаток за хронично болно дете кој што го добиваше неколку години, е укинат. Се обративме до Центарот за социјална работа бидејќи тој го донел решението, се обративме до Министерството за труд и социјална политика, зашто имаше постапка од родителот по жалба. Кога го добивме одговорот од Министерството за труд и социјална политика, со кој се одбива жалбата на подносителката, зашто Центарот за социјална работа утврдил дека станува збор за лице кое не ги исполнува условите од Правилникот, ние утврдивме дека има потреба да ја продолжиме постапката. Заради тоа, побаравме стручно мислење од Детската клиника, која што е надлежна за случајот, нивен стручен медицински став по однос на заболените од цистична фиброза. Одговорот што го добивме и што го доставивме во прилог до министрите за труд и социјала, за здравство и за образование, е во насока на повреда на правата на овие лица, поради тоа што стручното медицинско мислење на Клиниката за детски болести е дека заболените со цистична фиброза имаат право на посебен додаток поврзан со хронична болест од најтежок облик“, објаснува Бајрамовска – Мустафа.

Клиниката за детски болести вака му одговорила на Народниот правобранител:

“Цистичната фиброза е тешка, комплексна, хронична мултисистемска болест, која бара континуиран третман во текот на целиот живот на пациентот, а ваквиот третман значително го оптоварува буџетот на семејството на овие лица. Несоодветниот третман на болеста може да доведе до сериозно влошување на здравјето на пациентите, развој на респираторна слабост, односно тежок степен на инвалидитет, малнутриција, па и фатален исход“.

Според мислењето на Клиниката за детски болести, не само децата, туку и лицата над 26 години со цистична фиброза треба да имаат право на посебен додаток.

За проблемите на лицата со цистична фиброза Народниот правобранител дознал преку поднесената претставка. Затоа, Бајрамовска – Мустафа повикува:

“Слободно може сите родители, семејства и самостојно, пациентите што имаат ваков проблем, да се обратат до Народниот правобранител, за да можеме да им помогнеме во постапката за остварување на кое било право што им следува. Уште подобро е да настапиме групно, како што му помогнавме на Здружението за цистична фиброза дијагнозата да биде сместена во ретки болести. Цистичната фиброза во евиденцијата на Министерството за здравство, не беше сместена како ретка болест. На наша иницијатива, пред неколку години цистичната фиброза е ставена во регистерот на ретки болести“.

С. К. Делевска