На петти јануари годинава, Владата донела Програма за лекување на ретки болести во Република Македонија за 2016. За таа цел, обезбедила финансиски средства од 203 милиони денари. Но, во неа се изземени децата болни од цистична фиброза, со една реченица:
“Во Регистерот на пациенти со ретки болести се вбројуваат единствено заболувања кои афектираат едно во 2.000 лица, но не надминуваат 20 заболени на ниво на Република Македонија“.
Со оглед на тоа што е оставено ниво на 20 заболени на територијата на целата држава, автоматски тука овие деца отпаѓаат од програмата за бесплатно лекување и терапија. Бројката на болните од цистична фиброза на ниво на држава е меѓу 100 и 150.
„Да беше услов бројката да не надминува 20 заболени годишно, и нашите деца ќе влезеа во Програмата, но Владата намерно ги дискриминира, најбезочно ги отпишува од живите, за да заштеди на нив“, револтирани се родителите.
МИНИСТЕРСТВАТА ГО ИГНОРИРААТ НАРОДНИОТ ПРАВОБРАНИТЕЛ
Министерот Никола Тодоров на 15 март го отвори центарот за цистична фиброза во Детската клиника во Скопје
Народниот правобранител на Република Македонија Иџет Мемети, по претставка добиена од родител на дете болно од цистична фиброза на кое од лани наваму му е укината државната помош од 4.300 денари месечно, минатиот месец поднесе иницијатива до надлежните институции за измена на Правилникот за оцена на специфичните потреби на лицата со пречки во физичкиот или психичкиот развој.
Но, Омбудсманот веќе еден месец нема одговор на иницијативата што за помош на болните од цистична фиброза ја поднел до министерот за труд и социјала Диме Спасов, до министерот за здравство и вицепремиер Никола Тодоров, до министерот за образование и наука Пиштар Љутфиу и до Фондот за здравство.
РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦАТА СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА ГИ ИЗГУБИЈА И МАЛКУТЕ ПРАВА ШТО ГИ ИМАА
Како родители на деца со ретка болест, ги изгубивме и малкуте права што ги имавме за нив – Снежана Бојчин, основач и претседател на Здружението за цистична фиброза и мајка на дете со оваа болест
Она што зачудува е што никаде нема официјален податок колкава е бројката на болни од цистична фиброза во Македонија и зошто за оваа животно-загрозувачка болест, која се јавува со раѓањето, која е наследна, мултисистемска и од која кај болниот се зафатени многу внатрешни органи, нема официјален регистер на болни од цистична фиброза?
“Официјално, постои Оддел за цистична фиброза, а сѐ уште јавно нема објавени податоци за демографското движење на пациентите низ годините. Колку болни се раѓаат секоја година, колкав е процентот на преживување?“, прашува Снежана Бојчин, основач и претседател на Здружението за цистична фиброза и мајка на дете со оваа болест.
Втор голем проблем е Регистерот за ретки болести.
„Нема јавно објавен регистер за ретки болести. Дали болните од цистична фиброза се влезени во регистерот, колку се? Кои лекови се влезени во регистерот, сакаме да знаеме дали сме влезени во тој регистер. Државата бега од оваа тема“, вели Бојчин.
Но, колку и да бега власта од оваа тема, стои податокот дека во Македонија просечниот животен век од раѓање на болните од цистична фиброза е само 12 години, а на европско ниво е 30. Од тој факт не може да избега.
Колку и да бега власта од оваа тема, стои податокот дека во Македонија просечниот животен век од раѓање на болните од цистична фиброза е само 12 години, а на европско ниво е 30, Снежана Бојчин, мајка на дете со оваа болест
Последниот официјален податок на Здружението е дека во 2014 во Македонија имало 124 пациенти со цистична фиброза. Просечниот век на преживување (од раѓањето на дете со оваа дијагноза), таа година бил 13 години. Според последните, неофицијални податоци, лани имало 101 пациент со оваа дијагноза. Ако Министерството за здравство вели дека годишно се раѓаат од седум до 14 бебиња со цистична фиброза, Бојчин прашува: “Каде се пациентите?“
Како родители на деца со ретка болест, ги изгубивме и малкуте права што ги имавме за нив, вели таа. Имало клаузула во Министерството за здравство, една посебна реченица за да се категоризира едно дете како дете со посебни потреби, а таа гласела:“..и други лица со најтешки хронични заболувања…“, што цистичната фиброза секако ѐ, вели Бојчин. Бидејќи овие пациенти имаат ретка хронична прогресивна болест, имаа право на посебен додаток, а благодарение на тоа право, и сукцесивно ослободување од 20 отсто од партиципација, како за деца со посебни потреби. Но, државата ја избриша таа реченица и покрај тоа што надлежните биле предупредени од Здружението дека со бришењето ќе се скратат правата и ќе се загрози третманот на болните од цистична фиброза, вели Бојчин. Затоа сега, вели таа, новодијагностицираните немаат право на никаква помош за третман на тешката болест.
И ФОНДОТ ЗА ЗДРАВСТВО ГИ СКРАТИ ПАРИТЕ ЗА ПАЦИЕНТИ СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА
Три министри ја игнорираат иницијативата на Народниот правобранител за враќање на правилникот што регулира помошта за деца со цистична фиброза – Никола Димитров, Диме Спасов и Пиштар Љутфиу
“Друго право што ни е ускратено, е правото за рефундација на помагалата за физикална и инхалациона терапија. Ова ускратување е уште постаро, од пред четири години. Трето право за кое се имавме изборено, беше еден од многуте лекови ’урсофалк’ (лек за заболувањето на црниот дроб), кој стана бесплатен за сите пациенти. Сега Фондот за здравство одлучи да биде бесплатен само за пациентите до 16 години, а реално, до 16 години на децата не им треба, бидејќи ова заболување на црниот дроб настанува потоа“, отсликува претседателката на Здружението како државата сурово ги отпишува овие тешко болни деца.
Словенија, Хрватска, Турција и Грција имаат воведено преку 80 формули на лекови за симптоматолошка терапија, кои се бесплатни и редовно достапни за болни од цистична фиброза. Во Македонија, вели оваа мајка на дете со оваа болест, само половината од нив се бесплатни, но најголем дел од нив ги нема. Често, во моментот кога му требаат на пациентот, ги нема, па се дава замена, се импровизира. Тука се мисли на венската терапија, а пациентите најмалку две недели годишно треба да лежат во болница и да ја примат таа венска терапија.
Неофицијално, семејствата на пациентите сами си ги купуваат лековите, бидејќи на Клиниката често ги нема.
ОТВОРЕН НОВ ЦЕНТАР ЗА ФИБРОЗА, А ИСТОРИЈАТА НА БОЛЕСТИТЕ ОСТАНА ВО ДЕТСКАТА КЛИНИКА
Во редицата нелогичности и дискриминацијата на власта кон овие свои граѓани, Бојчин наведува уште две:
“На почетокот на оваа година, беше промовиран Центарот за цистична фиброза во болницата во Козле. Меѓутоа, историите на пациентите не се префрлени во новиот Центар. Тие сѐ уште се во Детската клиника. Зошто не ги префрлаат историите на болеста на секој пациент? Како лекарите од Козле ќе ги лекуваат тие деца? Родителите ги носат на свој ризик, без истории на болеста. Лекарите ги примаат, но тоа е многу несериозен пристап“, вели таа.
Бојчин зборува и за малтретирањето во врска со инхалационата терапија низ која минуваат родителите на болните деца, по која си одат дома со сварен, место со квалитетен лек.
“Дел од инхалационата терапија за болни од цистична фиброза во сите европски земји, па и во балканските, се подига од аптека. Само за овие болни во Македонија лековите се носат во болница, од каде пациентите секој месец, распрскани низ цела Македонија, до најтешко пристапните села, ги земаат и ги носат со себе цел ден патувајќи со автобуси до дома. Дел од лековите се термолабилни. Исто како вакцините. Губат од квалитетот“, вели Бојчин.
Заменикот-народен правобранител Васка Бајрамовска-Мустафа, која е потписник и подносител на иницијативата.
Сега, откако се подига терапијата од Центарот за цистична фиброза во Козле, терапијата е редовна. Но, процесот на подигнување е комплициран. Родителите одат првин до Детска клиника кај историите на болеста, па потоа со потврда одат во Козле да ја подигнат терапијата. Родителите ги влечкаат овие лековии по цел ден, на 40 степени Целзиусови, а во проспектите пишува дека не смеат да се чуваат на температура повисока од 4 степени Целзиусови, укажува Бојчин.
Поради сите овие причини и невидената дискриминација што ја прави државата од година во година кон болните со цистична фиброза, во Македонија во просек болните од цистична фиброза живеат само 12 години. Многу бебиња родени со оваа дијагноза битката ја губат уште на почетокот. За споредба, во Франција се очекува наскоро просечниот век на овие болни да скокне на 50 години, бидејќи медицината воведува лекување преку клетките на болните.
Кај нас, допрва Народниот правобранител ќе се бори лековите, витаминските суплементии нутритивните енергетски суплементи, како и помагалата за инхалациона и физикална терапија за пациентите со цистична фиброза да се стават на позитивната листа на Фондот за здравство, за што на 22 јуни испратил писмо и до Фондот.
Одговор уште нема ни од таму.
С. К. Делевска
