Од 1 до 29 февруари ќе се одвива кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, во организација на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“. Секој ден преку медиумите и социјалните мрежи ќе се презентира по една ретка дијагноза, со цел граѓаните поблиску да се запознаат со ретките болести во Македонија.
Гордана Лолеска од Здружението потсети дека како и лани со „Супер радио“ од Охрид, кога подготвија 28 текстови за веб портали, 28 аудиоклипови и 28 видеоклипови, и годинава ќе продоложат на ист начин, но имаат дополнувања како аудиопревод на албански јазик, видеопревод на албански јазик, текстуален превод на албански јазик и обработка на сите материјали на знаковен јазик.
„Лани добивме многу позитивни критики од медиумите, од докторите кои ја следеа кампања. Охрабрени од позитивните критики, се одлучивме да го дополниме проектот со знаковниот јазик, бидејќи се претпоставува дека околу 400 ретки дијагнози се поврзани со загуба на слухот, и целта ние овие луѓе да ги разберат проблемите на пацинетите со ретки болест. Истото сакаме да го постигнеме и со граѓаните на кои албански им е мајчин јазик. Горди сме што оваа кампања од национална прерасна во меѓународна, бидејќи албанската верзија ќе се емитува и во Албанија и Косово“, рече Лолеска на денешната прес-конференција.
Преку едукативните материјали, јавноста ќе се информира за прашања за тоа кога болеста се дијагностицира, начинот на дијагностицирање, број на заболени пациенти од истата дијагноза во државата и во светот, како и клиники на кои се третираат болните.
Според Весна Алексоска, претседателка на Здружението, пациентите со ретки болести сакаат рана дијагноза и рана терапија.
„Многу пациенти чекаат од една до десет години за својата дијагноза, многу пациенти сами плаќаат за својата дијагноза. Имавме напредок минатата година со МАНУ и со Фондот на здравство за конечно да се рефундира генетската анализа. Имаме напредок во терапијата, во нови лекови, исто така и во неонаталниот скрининг“, рече Алексоска.
Кампањата има поддршка од Министерството за здравство, а како што рече министерот Венко Филипче, со оваа програма за ретки болести, исто како и со програмата за инсулин многу се постигнало во изминативе две години.
„Здравствениот систем е комплексен и никогаш не се работи само за еден случај. Со овој навистина инклузвен пристап со медиуми и граѓани покриваме една сфера која е значително важна“, кажа Филипче.
Б. НЕСТОРОСКА
