Владата за една до две недели ќе одлучува за да се одобри набавката на лекот за децата со спинална мускулна атрофија, зголемување на средствата во Програмата за ретки болести и издавање на втората марка за ретки болести, беше најавено на регионалната конференција за ретки болести, што викендов во Струга ја организира здружението на лица со ретки болести „Живот со предизвици“.

„За недела или две, на Влада ќе биде одобрението за набавка на лекот ’спинраза‘ за децата со спинална мускулна атрофија, а со новиот Закон за опојни дроги планираме десет отсто од која било количина извезен канабис да оди во програмата за ретки болести, со што средствата за третман на овие луѓе ќе се зголемат за триесет отсто“, рече министерот за здравство Венко Филипче.

Тој потсети дека средствата во Програмата за ретки болести на Министерството за здравство, со која се покрива терапијата на лицата со ретки болести, од 2017 година од 214 милиони денари се зголемени на 380 милиони денари и дека за две години е изработен регистар на лица со ретки болести и воведени се 5 нови лекови.

„Според дефиницијата за ретки болести, за ретка болест се смета онаа каде има до дваесет болни и често ни се поставува прашањето што кога ќе се надмине таа бројка. Ве уверувам дека никој нема да остане без терапија и потребната поддршка. Болестите се ретки, но нема да ве оставиме сами“, рече Филипче.

Сопругата на претседателот Стево Пендаровски Елизабета Пендаровска, која ја отвори конференцијата на која се разменуваа искуства меѓу пациенти и лекари од регионот, рече дека ретката болест некогаш со години значи да се бара лекот и сличните на себе и дека како лекар кој работи со децата со попречености и ретки болести и ги разбира потребите и затоа се подготвени со претседателот да ги поддржат во наоѓање решенија. Таа најави дека в понеделник ќе излезе втората поштенска марка за ретки болести и им порача на сите во својот делокруг на работа да дадат свој придонес.

Првата поштенска марка за децата со ретки болести беше издадена пред две години, на барање на активистката на „Живот со предизвици“ Гордана Лолеска, а годинава поштенската марка е посветена на децата со Алпортов синдром. Здружението „Живот со предизвици“ ја награди Лолеска за најдобар волонтер.

„Награда му ја посветувам на мојот син Давид и на сите деца со Алпортов синдром. Се надевам дека дел од средствата на новата поштенска марка ќе бидат одвоени и ќе одат во Програмата за ретки болести на Министерството за здравство, преку која се набавува терапија за лицата со ретки болести“, рече Лолеска.

Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“ кажа дека од пред четири години, кога преку Програмата за ретки болести се набавуваше лек само за една дијагноза, сега се набавуваат за многу повеќе и дека како здруженија кога треба ќе ја критикуваат власта, но кога треба и ќе ја пофалат.

Таа кажа дека нивна следна заложба е да имаме инфоцентар на национално ниво, каде болните ќе може да ги добиваат сите потребни информации за нивната болест, каде да се упатат низ здравствениот систем за да добијат навремена дијагноза и терапија.

„Иако сме мала земја, се надевам дека ќе добиеме ваков инфоцентар, каде пациентите ќе добијат и психолошка поддршка. Засега, тоа ние здруженијата го покриваме“, рече Алексовска.

Академик Александар Димовски, кој раководи со Центарот за генетика и биоинженерство, кажа дека лабораторијата при МАНУ овозможува комплетна генетска дијагностика за многу болести и дека годинава преку Фондот за здравствено осигурување се покриени дел од средствата за поставување дијагноза за ретки болести. Тој кажа дека се надева оти оваа поддршка ќе биде уште поголема.

Е. БОЧВАРОСКА