Современа модулаторна терапија е достапна за 126 пациенти со цистична фиброза. Од почетните напори за дијагностицирање, за генетска дијагностика пред девет години, до првото воведување на терапијата во 2021 со три скромни случаи, стигнавме до 126 годинава. Тоа се 126 кои се медицински оправдани случаи, значи вклучување на сите од двегодишна возраст нагоре, рече денеска на прес-конференција министерот за здравство Сашо Клековски.
Министерот кажа дека досега во третманот биле вклучени пациенти од 12 години нагоре и само критични случаи под 12 години, и втората новина е дека за првпат се вклучени пациенти и со различни генетски мутации кои претходно не биле третирани.
„Напредокот не е само во терапијата, напредокот е и во стручноста на третманот. Посебно сме благодарни на Клиниката за респираторни заболувања кај децата ‘Козле’ и Детската клиника, за вложениот напор и преку тренинг програмата со болницата во Кембриџ да се воведат најдобрите пракси во третманот на пациентите со цистична фиброза. Ова го нема во сите земји од регионот кои имаат сеопфатна програма за третман. Во однос на третманот на цистична фиброза сме пред Србија, заедно со Хрватска, Црна Гора и дел од Босна, односно Република Српска, кои го имаат овој третман како што се спроведува во Македонија. За мене, политичката волја да го решиме овој проблем беше тука поради убеденоста во ефектите, во ефективноста на третманот“, кажа Клековски.
Клучно за него лично да учествува во овој процес бил доказот дека овие пациенти се чувствуваат подобро и го радува фактот што и професорот од Кембриџ вели дека има подобрување и во условите, и во стручноста на лекарите, меѓутоа и во резултатите кај пациентите.
„Пациентите со цистична фиброза беа сметани за тешки пациенти кои бараат многу болнички денови и многу хоспитализации. Им благодарам на оние доктори што не го отфрлија овој предизвик, што се нафатија да работат посветено на овој предизвик и што сите заедно стигнавме до ова ниво на заштита и грижа за пациентите со цистична фиброза. Втора група на која мора да се заблагодарам се пациентите со цистична фиброза и нивните родители“, рече Клековски.
Во врска со прашањето на третман на возрасните пациенти, односно потребата за структурен излез на пациентите од Клиниката за детски болести и продолжување на нивниот третман на соодветно место за тоа, каде веќе нема да требаат болнички кревети, туку кабинети за следење на состојбата на пациентите. рече дека веќе работат компаративна анализа за да утврдат кое е најдоброто можно решение, бидејќи нема единствено решение.
„На пример, во Бугарија возрасните пациенти сè уште ги води детски пулмолог, меѓутоа како што бројот на возрасни пациенти ќе се зголемува, мислам дека треба да најдеме малку поинакво решение. Секако и болницата во Козле е едно од местата што ќе ги истражиме. Втората работа што се надевам дека ќе се случи во 2028 година е ставање во употреба во Македонија на нов лек за цистична фиброза. Станува збор за ‘алифтрек’ кој во моментот е во процес на регистрација во Македонија, а неговата предност е генерално кај популацијата со цистична фиброза кои имаат повеќекратни мутации. Во Македонија имаме необично многу пациенти со повеќекратни мутации, докторите велат дека се околу 10 отсот од вкупната бројка, кај кои лекот ‘трикафта’ не е целосно ефективен, а ‘алифтрек’ ќе биде со многу повисока ефективност“, рече Клековски.
