Здружението на граѓани „Живот со предизвици“ доби донација од милион и педесетилјади денари, кои беа собрани на осмиот по ред хуманитарен пикник, што го организира „Алкалоид АД“ Скопје под закрила на Фондацијата „Трајче Мукаетов“.
Претседателката на здружението Весна Алексовска, која и самата има ретка болест, кажа дека со донацијата ќе ги зголемат напорите за помош и поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретки болести во Македонија преку ‘линија за помош’, што неформално ја одржуваат веќе три години.
„Имајќи предвид дека навремена дијагноза и релевантна информација се драгоцени, по примерот на европските земји и на нашите соседи Хрватска и Србија, донацијата од ‘Алкалоид’ ќе ја искористиме за формализирање на оваа ‘Линија за помош’. Преку неа планираме организирано да им помагаме на луѓето со ретки болести во нашата земја. Најнапред со навремена, точна и соодветна информација, потоа со нивно поврзување и насочување, за да ги остварат своите здравствени и социјални права. Ќе продолжиме да се бориме за подобрување на квалитетот на живот на луѓето со ретки болести. Да имаш ретка болест значи да се соочиш со стравот, да ја прегрнеш надежта и да се бориш за иднината. Секој од нас заслужува да биде дел од ова општество, а не да биде само пациент. Кога имаме поддршка од заедницата нашата работа е полесна. Благодариме што имате слух за предизвиците на оваа ретка група на граѓани“, рече Алексовска.
Американскиот амбасадор Џес Бејли со сопругата Кејпи, заедно со генералниот директор на Алкалоид Живко Мукаетов и неговата сопруга Ема
Средствата беа собрани од продажба на маички, кои ги купуваа вработени во компанијата, членови на нивните семејства и нивни пријатели. Годинава маичките кои се официјален дрес код на хепенингот, беа дизајнирани од познатиот македонски уметник „ТиноСки“. Лајтмотивот на истите беше: „Љубов е сѐ што ни треба“ – подадена рака и почит за сите поединци кои се соочуваат со стравот, неизвесноста, лутањето, паниката, очајот, пресвртите и превратите во борбата со ретките болести.
„Осма година по ред, големото семејство алкалоидовци ја покажа својата хуманост на дело. Околу три илјади наши пријатели и вработени, го донесоа своето добро расположение во една заедничка мисија, поддршка на здружението за ретки болести ‘Живот со предизвици’. Се проценува дека постојат околу 8.000 различни ретки болести. Во Европа 30 милиони лица се под влијание на ретка болест, а според таквите статистики, во Македонија има околу 120.000 лица кои се афектирани од ретка болест. Ниту еден систем, ниту една индивидуа не може да се справи сама со предизвиците, кои ги носат ретките болести. Затоа, годинава одлучивме нашиот традиционален донаторски хепенинг да го поддржи здружението кое се справува со проблемите на поединци соочени со ретки болести“, рече Живко Мукаетов, генерален директор на „Алкалоид“ и претседател на Фондацијата „Трајче Мукаетов“.
Здружението „Живот со предизвици“ е основано во 2009 година од родители и пациенти со ретки болести. Тое е членка на европската организација за ретки болести „ЕУРОРДИС“, европската Гоше алијанса „ЕГА“, Алијанса за миелодиспластичен синдром (МДС Алајанс), Алијансата на пациентски организации (ИАПО), Националната алијанса за ретки болести на Македонија.
Е. БОЧВАРОСКА
