ПАЦИЕНТИТЕ СО РЕТКАТА БОЛЕСТ АЛПОРТОВ СИНДРОМ ОД БАЛКАНОТ НА ТРИДНЕВНА СРЕДБА ВО ОХРИД

    ПАЦИЕНТИТЕ СО РЕТКАТА БОЛЕСТ АЛПОРТОВ СИНДРОМ ОД БАЛКАНОТ НА ТРИДНЕВНА СРЕДБА ВО ОХРИД„Идејата е да се поврзат пациентите и нивните семејства, и меѓусебно да си помагаат. Како полесно да се вклучат во експерименталните студии, кои можеби ќе го дадат долго очекуваниот лек за Алпортовиот синдром“, вели Гордана Лолеска, од здружението „Живот со предизвици“; - Од годинешната манифестација „Охрид трчат“ за поддршка на лицата со ретки болести (Фото: Фејсбук)

    Пациентите со ретката болест Алпортов синдром и на нивните семејства од балканските земји од 31 август до 2 септември во Охрид ќе одржат конференција на која ќе учествуваат и лекари и пациенти од Македонија, Србија, Хрватска, Германија, Холандија. Ќе разговараат за проблемите со кои се соочуваат, но и за можаноста да се дојде до подобра и навремена дијагностика, за можните новини во третманот на оваа болест и третманот на последиците од неа.

    Алпортовиот синдром е ретко генетско заболување, кое се добива од самото раѓање. Кај овие пациенти се јавуваат проблеми со видот, оштетување на слухот и бубрезите. Во напредна фаза од болеста може да откажат бубрезите и тогаш е потребна трансплантација. Официјално сѐ уште нема лек за болеста, а пациентите примаат симптоматска терапија. Во тек се експериментални клинички студии во САД за можна терапија за Алпортовиот синдром.

    Од здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ велат дека засега во Македонија има две деца кои се регистрирани со ова ретко заболување.

    „Идејата е да се поврзат пациентите и нивните семејства, и меѓусебно да си помагаат. Но, и полесно да дознаат како да се вклучат во експерименталните студии, кои можеби ќе го дадат долго очекуваниот лек за Алпортовиот синдром“, вели Гордана Лолеска од здружението „Живот со предизвици“, која е и организатор на средбата.

    Освен поврзување на пациентите и семејствата на конференцијата ќе се информираат и за тоа како оваа болест се открива и како се третира и во западноевропските земји, а ќе се разговара и за предизвиците за трансплантација.

    „Бројот на лица со Алпортов синдром не е голем, но секој поединечен случај е различен. Кај некои болеста е во понапредна фаза и се на дијализа, односно ним им е потребно пресадување на бубрег. На конференцијата сакаме да поттикнеме дискусија како да заживее трансплантацијата кај нас и да ја подигнеме свеста кај граѓаните да даруваат орган“, вели Лолеска.

    Е. БОЧВАРОСКА

    ©SDK.MK Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови и фотографии) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира

    Коментари