Со куклената претстава „Реткото момче и зборливото балонче“ во близина на мобилната галерија во Градски парк, а потоа и со дружба и разговори деца, родители, кои ја имаат ретката состојба хередитарен ангиоедем (ХАЕ) како и нивни пријатели денес го одбележаа меѓународниот ден на ХАЕ 16 Мај.
Во претставата, која Здружението на пациенти со хередитарен ангиоедем „ХАЕ Македонија“ ја реализираше заедно со здружение за развој на културно уметнички вредности „Тактус“ на сликовит и забавен начин им се доближува на најмалите чувствата кои ги имаат децата со оваа ретка состојба и битките, но и начинот на кој излегуваат на крај со својата ситуација.
Куклената претстава беше изведена по приказната на Наташа Анѓелеска, мајка на дете со ХАЕ, а децата добија и боенки со приказната.
Одбележувањето на меѓународниот ден здружението го почна уште во четвртокот со искачување на Водно. Беше планирано тоа да се случи во рамки на настанот „Почни со Водно“, кое планинарското друштво „Ај лав хајкинг“ го организира секој четврток од 18 часот како дружење после работа и ќе трае наредните три месеци. Но, поради променливите временски услови искачувањето на Водно беше одложено, а членовите на здружението со своите пријатели сами се искачија на планината.
„Денес ни се погоди времето за дружење. Со одбележување на Меѓународниот ден сакаме да ја подигнеме јавната свест за оваа ретка генетска состојба“, велат од ХАЕ Македонија.
Од дружењето во парк по завршување на куклената претстава (Фото: СДК.МК)
Шеснаесетиот ден во месецот мај во 2012 година е прогласен за меѓународен ден на ХАЕ, кое е ретко заболување, што настанува од недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Овие отоци, ако се јават на одредени витални органи, како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи, може да доведат до живото-загрозувачки состојби.
„Терапиите најчесто се составени од концентрат на Ц1 инхибитор естераза, лекови од крвни деривати, како и рекомбинантни облици кои што делуваат инстантно и во рок од четврт час го стопираат отокот, а со тоа и опасноста од живото-загрозувачка состојба. Потребно е пациентите да ја примаат терапијата што побрзо по првите симптоми на нападот, за да го намалат ризикот од фатален исход. Терапијата треба да им е веднаш достапна на пациентите и во доволни количини за да тие не се соочуваат со потенцијално животозагрозувачки ситуации“, велат од ХАЕ Македонија.
Е. БОЧВАРОСКА
