Владата ќе прави нова проценка за да им се врати укинатата месечна парична помош од 4.300 денари на болните од цистична фиброза. Оваа парична помош беше укината со владина одлука во јануари, а Народниот правобранител поднесе иницијатива до надлежните министерства за труд и социјала, за здравство и за образование за помошта да им се врати на болните.

Минатиот месец, САКАМДАКАЖАМ.МК објави серија текстови за укинувањето на помошта и за тоа дека трите министри  Никола Тодоров, Диме Спасов и Пиштар Љутфиу ја игнорираа инцијативата на Народниот правобранител. По овие текстови, до Народниот правобранител се обратиле повеќе родители на деца болни од цистична фиброза, кои побарале правен совет од Омбудсманот и кои ја поддржале иницијативата.

Три министри ја игнорираа иницијативата на Народниот правобранител за враќање на правилникот што регулира помошта за деца со цистична фиброза – Никола Тодоров, Диме Спасов и Пиштар Љутфиу

“По поднесувањето на Иницијативата за изменување на Правилникот за оцена на специфичните потреби на лицата со пречки во физичкиот и психичкиот развој, во насока на вклучување на пациентите со цистична фиброза, од министерствата за здравство, за образование и од министерството за труд и социјална политика, добиени се одговори дека веќе е почната постапка за нов модел за проценка. Со оглед на тоа што во ниту еден од одговорите не стои децидно дека ќе се постапи по иницијативата на Народниот правобранител, доставено е укажување дека голем број лица не можат да си ги остварат своите права и дека за нив под итно мора да се најде решение“, вели канцеларијата на Омбудсманот за САКАМДАКАЖАМ.МК.

Цистична фиброза е ретка, тешка и наследна болест што се јавува од раѓање.

На петти јануари годинава, Владата донела Програма за лекување на ретки болести во Република Македонија за 2016. За таа цел, обезбедила финансиски средства од 203 милиони денари. Но, во неа се изземени децата болни од цистична фиброза, со една реченица: “Во Регистерот на пациенти со ретки болести се вбројуваат единствено заболувања кои афектираат едно во 2.000 лица, но не надминуваат 20 заболени на ниво на Република Македонија“.

Заменикот Народен правобранител Васка Бајрамовска-Мустафа е потписник и подносител на иницијативата.

Со оглед на тоа што е оставено ниво на 20 заболени на територијата на целата држава, автоматски тука овие деца отпаѓаат од програмата за бесплатно лекување и терапија. Бројката на болните од цистична фиброза на ниво на држава е меѓу 100 и 150.

„Да беше услов бројката да не надминува 20 заболени годишно, и нашите деца ќе влезеа во Програмата, но Владата намерно ги дискриминира, ги отпишува од живите, за да заштеди на нив“, револтирани се родителите.

Народниот правобранител утврди дека децата, лицата со цистична фиброза не можат да остварат право на посебен додаток, иако се  хронично болни лица.

Според мислењето на Клиниката за детски болести, не само децата, туку и лицата над 26 години со цистична фиброза треба да имаат право на посебен додаток, а за болеста на Омбудсманот му го дала ова мислење: “Цистичната фиброза е тешка, комплексна, хронична мултисистемска болест, која бара континуиран третман во текот на целиот живот на пациентот, а ваквиот третман значително го оптоварува буџетот на семејството на овие лица. Несоодветниот третман на болеста може да доведе до сериозно влошување на здравјето на пациентите, развој на респираторна слабост, односно тежок степен на инвалидитет, малнутриција, па и фатален исход“.

Повеќе за укинувањето на помошта на болните од цистична фиброза прочитајте на следните линкови:

ВЛАДАТА ШТЕДИ СО ДИСКРИМИНИРАЊЕ ТЕШКО БОЛНИ ДЕЦА

ТОДОРОВ, СПАСОВ И ЉУТФИУ ЈА КОЧАТ ПОМОШТА ЗА ДЕЦАТА СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА

С. К. Делевска