Со свирење на тапани, цртање, жонглирање, музика и запознавање со животните денес во Детскиот креативен центар при Младинскиот културен центар се одржа работилница за деца со која треба да се подигне свеста кај најмладите за нивните другарчиња со ретки болести. Работилницата е во организација на Националната алијанса за ретки болести (НАРБМ), која е вовед во проектот што оваа организација го спроведува со поддршка од Европската унија и Здружението млади правници.

На работилницата присуствуваа лица и деца со ретки болести, нивните семејства и пријатели. Децата ги забавуваа Војо Иванов од скопската Зоолошка градина, кој им зборуваше на децата за ретките животни „Скопје Драм токс“ преку свирење на тапани им даде можност на децата и сами да осознаат како се создава музика, децата од училиштето Лион изведоа неколку музички точки, а ги забавуваше и жонглерот Кристијан

„Денес убаво се забавувавме сите и децата и возрасните. Работилницата беше со цел да се влијае на подигање на јавната свест, како кај најмладите, така и кај возрасните, дека и децата со ретки болести и со различности се исти како и другите и дека заедно може да се забавуваат и другаруваат“, вели Верче Јовановска Јанковска, која и самата е лице со ретка болест Херидитарен ангиоедем (ХАЕ).

Таа болеста му ја пренела и на нејзиниот син Огнен, кој е четврто одделение и вели дека со соодветна терапија и двајцата можат да ги прават сите активности како и останатите кои немаат ретка болест. Според неа од 2015 година кога поголема група пациенти се вклучени во Програмата за ретки болести, но дека низ годините имало проблеми со дефицит на лекови, иако сега состојбата е подобрена.

„Тоа во последниот период е енормно подобрено, ние имаме доволно достапна терапија. Но, тендерите треба да траат подолго, кога ќе се потрошат количините веднаш да бидеме суплимирани со нови количини. Новите пациенти брзо да влегуваат во регистарот на ретки болести. Детската работилница е најава за еден поголем проект, преку кој треба изработи национален план за третман на лицата со ретки болести“, вели мајката на Огнен, кој наскоро ќе полни 10 години.

Работилницата е една од активностите кои Алијансата ги најави на одбележувањето на Денот на ретки болести 28 февруари, каде министерот за здравство Венко Филипче рече дека годинава буџетот за Програмата за ретки годинава е зголемен во однос на минатата година, и дека воведуваат нови лекови како и дека обезбедуваат терапија за повеќе лица со ретки болести.

На работилницата присуствуваше и министерката за труд и социјална политика Мила Царовска, која рече дека Министерството за труд и социјална политика заедно со Министерството за здравство, неодамна го отвори првиот мобилен сервис за здравствени и социјални услуги.

„На овој начин се доближуваат услугите до граѓаните и се овозможува навремено препознавање на здравствените и социјални ризици во семејствата“, рече Царовска.

Е. БОЧВАРОСКА