Министерот за здравство Беким Сали денеска кажа дека лекот „трикафта“ не значи оти е по автоматизам идеален за сите пациенти кои боледуваат од цистична фиброза. Пациентите со ретки болести со месеци реагираат дека им доцнат терапиите, а пак лицата со цистична фиброза веќе протестираа пред Министерството за здравство, а најавија протест и на 4 февруари пред Владата, бидејќи бараат од државата да им се обезбеди современиот лек „трикафта“. Во земјава има околу 130-140 пациенти од сите возрасти со цистична фиброза.
„Пациентите со цистична фиброза се префрлени од Козле за да бидат подобро третирани во терцијарно ниво. Пациенти над 18 години се на Клиниката за пулмологија, а оние под оваа возраст се третираат во Педијатрија, односно Клиниката за детски болести. ‘Трикафтата’ засега, според регистерот на пациенти со цистична фиброза, е лек наменет за осум пациенти. Меѓутоа, според нашите информации од двете клиники, се работи за 65 пациенти. ‘Трикафтата’ е лек составен од три лекови, што се во едно. Меѓутоа, тоа не значи дека сите пациенти треба да ги добијат сите три одеднаш. Значи, зависно од генетската предиспозиција за болеста, треба да се даде одредена терапија, ја гледаме и можноста дали еден дел од лекот, што веќе постои и се применува кај нас, дали може да продолжиме со терапија само со еден дел од терапијата, односно само со едниот вид на лек што е внесен во новиот ‘трикафта’ лек“, кажа министерот на настан во Клиниката за хируршки болести „Св. Наум Охридски“ во Скопје.
Според него, се работи за поголема група пациенти, што не спаѓа во ретки болести.
„Финансирањето на оваа програма би требало да биде во буџет на јавни здравствени установи. Како што гледате, во планирањето на буџетот изминатата година за оваа, не било предвидено и тоа ни создава дополнителни тешкотии во обезбедување на финансиски дел за терапијата. Одам сега на состанок со директори од Клиниките за пулмологија и детски болести со кои треба да изнајдеме начин како да се организираме и финално, овие пациенти да ја добијат потребната терапија. Во изминатиот период пациентите не се оставени без терапија, туку тоа досега беше симптоматска терапија. Работиме во насока да се реши и новата модерна пософистицирана терапија да биде обезбедена за овие пациенти за овој период“, додаде тој.
Директорката на Детска клиника, д-р Стоја Нацева-Фуштиќ на 23 декември за САКАМДАКАЖАМ.МК рече дека дека „трикафта“ (Трикафта) или „катфрио“ (Катфрио – назив на лекот во Европа) претставува нова терапија за цистична фиброза (ЦФ) која за првпат е одобрена за користење во САД во октомври 2019 од Агенција за лекови на САД (ФДА), а во Европа во јуни 2020 година од Европската агенција за лекови (ЕМА). Спаѓа во групата на ЦФТР модулатори, кои се дизајнирани да го зголемат количеството и функцијата на ЦФТР протеинот (хлорен канал чија функција е недостаточна кај пациентите со ЦФ) на клеточната површина, па затоа имаат моќ да помогнат да се поправи основниот дефект што ја предизвикува болеста и да се запре бавната и болна прогресија на болеста кон лош исход.
„Ефектот од терапијата е брз и драматичен. Трикафта/Катрио доведува до подобрувања на белодробната функција, нутритивниот статус и квалитетот на животот на пациентите, како и помала фреквенција на респираторни влошувања и хоспитализации. 2020/21 година беа години на експанзија на примена на лекот не само во земјите како што се САД, Канада, Австралија, Западна и Централна Европа, туку и во земјите од нашиот регион (Грција, Словенија, Хрватска, Србија, Бугарија, наскоро и во Црна Гора). Поради тоа, реални се очекувањата и на нашите пациенти дека наскоро ќе го добијат лекот, кој за некои од нив е ‘животоспасувачка’ терапија. Се работи за скапа терапија и здравствените власт во нашата земја сѐ уште не започнале преговори за обезбедување на лекот, поради тоа не можам да одговорам на прашањето кога ќе го има. Универзитетската клиника за детски болести испрати, пред повеќе месеци, известување за новата терапија за ЦФ до Министерството за здравство и министерот, со објаснување за нејзиното значење во подобрување и одржување на здравјето и квалитетот на животот на пациентите. Истовремено упативме и барање до Фондот за здравствено осигурување за терапија со ‘трикафта’/„кафтрио’ за 8 пациенти кои се во тешка ‘животозасегнувачка’ состојба. Официјален одговор не добивме“, рече директорката.
Министерот кажа годинава буџетот за ретки болести е за 40 отсто зголемен во споредба од минатата година, т. е. во 2022 имало околу 560 милиони денари, додека оваа има над 850 милиони денари.
Б. НЕСТОРОСКА
