Болните од ретката болест спинална мускулна атрофија (СМА) до крајот на следниот месец треба да ја добијат потребната терапија.
„Техничкиот дијалог е почнат, во тек е набавката и до крајот на следниот месец верувам дека ќе го обезбедиме лекот ‘спинраза’. Сега набавуваме средства за седум деца“, рече министерот за здравство Венко Филипче на втората годишна средба на специјалисти и семејства на пациенти со СМА.
Тој рече дека направиле пренамена на дел од средствата за да ја почнат постапката, и дека буџетот за набавка на лекови за ретки болести за две години е скоро двојно зголемен. Потсети дека лани во Програмата за ретки болести вовеле три нови лека, односно за фамилијарна амилоидна полиневроопатија, апластична анемија и нов лек за болеста Гоше. Годинава пак се обезбедени два нови лека, односно таблетарна форма за болеста Гоше и лек за болните од идиопатска белодробна фиброза.
Претседателот на Здружението на лица со спинална мускулна атрофија Деница Велковска рече дека засега се обезбедува терапијата за децата кои ја имаат оваа болест, бидејќи таа кај нив побрзо прогресира, и дека останува натаму да се обезебди терапија и за петте возрасни пациенти.
На барањето на пациентите со ретки болести да се обезбеди ран скрининг и подобра дијагноза, министерот рече дека имале состанок со претставници од истражувачката лабораторија во МАНУ, кои побарале да се воведат нови анализи и дека заедно со експерти од повеќе области ќе зборуваат што може да се направи за да се зајакне дијагностиката.
Е. БОЧВАРОСКА
