Иако Дауновиот синдром е дијагноза за целиот живот, децата кои имаат хромозомско нарушување секоја година мораат од Комисијата при Заводот за ментално здравје да добиваат наод и мислење за степенот на попреченост за да ги остварат социјалните права. Родителите велат дека покрај нивното инсистирање и светските трендови за примена на современата функционална класификација која не подразбира степен на попреченост, туку идентификува потенцијал за подобрување преку работа, сè уште на децата им се врши категоризација по застарен метод.

„Фактот дека имаат Даунов синдом не се менува, но и покрај тоа секоја година родителите треба да одат во Заводот по наод и мислење за степенот на попреченост. Зошто секоја година? Хромозомот нема да исчезне. За да аплицираме за посебен додаток мора наод и мислење. Тие лани што имале Даунов синдом го имаат и годинава. Ваквата непотребна бирократија нема логика. Детето добива кариотип две недели по раѓањето, па законите и подзаконските акти треба да бидат усогласени и за доказ да го користат тој документ од раѓањето до крајот на животот“, вели Ида Мантон, мајка на девојче со Даунов синдром, а воедно и основач и претседателка на Центарот за Даунов синдром.

Од март треба целосно да се применува новата Меѓународна класификација за функционирање која ги истакнува способностите, а не попреченоста на детето; –  Детска творба од центарот Порака во Битола. (Фото: СДК.МК)

Децата за различни права минуваат низ различни стручни тела. Правата од социјална и детска заштита ги остваруваат согласно постоечката законска рамка и традиционалниот начин на категоризација за попреченост, а правата од образование по нова методологија – Меѓународната класификација за функционирање (МКФ) препорачана од Светската здравствена организација (СЗО). Првата се потпира на медицински пристап, едностран, со теминологија што ги засилува предрасудите, а МКФ ги истакнува способностите, како и потребната поддршка што детето треба да ја добие за да ужива еднакви можности како врсниците и до максимум да го развие својот потенцијал. Кај нас под водство на УНИЦЕФ и со поддршка на Британската амбасада уште во 2019 се отвори Центар за МКФ.

„И таа по автоматизам требаше да се применува секаде и во законите, а не да се категоризираат со лесни, умерени и тешки попречености. Наместо да мериме попречености, од 2001 треба да мериме кој колку е функционален и како да станат пофункционални. Од 2007 има класификација прилагодена за деца и млади, тоа е патоказот, а не да ги бележиме. Не според степенот на попреченост да утврдуваме колку пари им следуваат. Во законодавството сè уште има судир меѓу двете методологии. Од една страна ги обележеуваат попреченостите, а од друга страна сакаат да ја воведат номенклатурата од современиот свет“, додава Мантон.

Не сите родители ги знаат правата, бидејќи тие се опфатени со различни закони. Најчесто комуницираат меѓу себе на социјалните мрежи и така дознаваат дали и кога ќе добијат паричен надоместок, како да аплицираат за бесплатен јавен превоз, паркинг, ослободување од патарини, бесплатни лекови, здравствени услуги, влез на културни настани. Ако има промени тоа го дознаваат по институции, нема електронски листи за споделуваење информации со семејствата.

За бесплатниот автобуски превоз во наодот мора да се наведе дека детето посетува некоја институција – училиште или центар. Родителите се жалат дека децата од претшколска возраст од годинава имаат проблем зашто здруженијата често немаат простории или во пандемија не е препорачливо да се посетуваат, а мораат да аплицираат групно преку центар или здружение.

„A тие што не одат во школо или во центар? Зарем не треба на лекар да одат? А другите терапии? Некои од нив имаат физикални терапии, логопеди, дефектолози, како да се стигне дотаму? А како ќе ги ставиме во школо, ако ништо не правеле во клучните години од ран детски развој?“, велат родителите.

Мантон за надминување на проблемите предлага да се воспостави континуиран и редовен дијалог помеѓу Параламентот, министерствата, невладини организации и родители, дигитално да се понудат сите информации и услуги, да не се оди непотребно по институции во пандемиски услови и што побргу и по електронски пат да бидат објавени на едно место сите права кои на овие деца им следуваат, како и начините на кои треба да се остварат.

„Ако јас како претседателка на здружение не сум информирана од институциите за одредени законски промени, ниту за менување на правилници и јавни расправи, како да дојде до тие информации родител од Чашка или Росоман? Ние сме регистрирано здружение, а сепак ако не побараме прием немаме пристап до надлежните и нивните дистрибутивни листи. Ако се сака (а тоа е основа и обврска на државата за добро владеење) транспарентноста може да се постигне и секој родител ќе може на вебсајт да се информира и да аплицира за различни услуги. Социјалните центри добро е да почнат од апдејтирање на сите информации, и контакт информациите на веб страниците на кои имаат статични телефони кои не се во употреба со години, а често и неточни адреси. За да имаме успешна и навремена комуникација неопходно е да се направи мапирање на лицата и семејствата со Даунов синдром и да се идентификуваат нивните потреби. Како поинаку државата ќе им обезбеди поддршка, ако не знае кои се, каде се и што им треба“, вели Мантон.

Од Министерството за труд и социјална политика (МТСП) за евалуацијата што се врши секоја година објаснуваат дека Комисијата при Заводот за ментално здравје самостојно утврдува дали состојбата кај детето е трајна или е потребен контролен преглед. Кај нив почесто се утврдува потребата од контролен преглед, бидејќи состојбата редовно се следи во периодот на растат.

За да имаме успешна и навремена комуникација неопходно е да се направи мапирање на лицата и семејствата со Даунов синдром и да се идентификуваат нивните потреби. Како поинаку државата ќе им обезбеди поддршка, ако не знае кои се, каде се и што им треба, вели Мантон, – Детска творба од центарот Порака во Битола.  (Фото: СДК.МК)

Од таму истакнуваат дека целосната примена на Меѓународната класификација МКФ во нашата земја ќе отпочне во првата половина на оваа година. Со цел да се обезбеди постепен и непречен премин кон новата проценка, а притоа децата со попреченост и нивните семејства да не бидат ставени во ризик да ги изгубат правата, во изминативе години беше потребно граѓаните да минат низ обете процедури. Оваа состојба, велат од МТСП, ќе биде надмината со системското воведување на МКФ во првата половина од оваа година.

„Преминот од жаргонски наречената ‘категоризација’ на децата со попреченост кон МКФ е комплексен и долгорочен процес. За таа цел, во декември минатата година Собранието ги усвои измените и дополнувањата на Законот за социјалната заштита (Службен весник на РСМ 294 од 27.12.2021 година) и на Законот за заштита на децата (Службен весник на РСМ 294 од 27.12.2021 година). Донесените измени значат прилагодување на законската рамка во областа на социјалната и детската заштита за примена на МКФ“, велат од Министерството.

Освен обемни измени на правната рамка, процесот вклучува воспоставување нови стручни тела – служби за функционална проценка. Оваа реформа заеднички ја спроведуваат Министерствата за труд, за здравство и за образование со техничка поддршка од УНИЦЕФ. До крајот на 2021, целосно функционални беа пет од предвидените девет служби за функционална анализа покрај скопските, во Битола, Струмица и Гостивар.

„Овие измени овозможуваат министерот за труд и социјална политика, во согласност со министерот за здравство и за образование и наука, да донесе подзаконски акт – правилник за функционалната проценка на деца и млади до 26-годишна возраст во рок од три месеци од денот на влегување во сила на измената на законот. Веќе имаат изготвено и усогласено нацрт-текст на правилникот и тој ќе биде донесен до крајот март 2022 година. За сите барања на граѓаните за оцена на видот и степенот на попреченост и посебните потреби поднесени до денот на донесувањето на правилникот, оценката на видот и степенот на попреченост („категоризацијата“) на децата ќе се одвива според сегашните прописи“, додаваат од Министерството.

Со усвојувањето на правилникот ќе бидат укинати постојните „комисии за категоризација, а проценката на деца и млади до 26-годишна возраст во земјава ќе се врши исклучиво на основ на МКФ. Деветте служби за функционална проценка ќе бидат целосно одговорни за спроведување на проценката.

Ж. ЗДРАВКОВСКА