Графичкиот дизајнер и активист Зоран Кардула пред точно една година почна да објавува на Фејсбук по еден збор или реченица од јазикот на неговата единаесетгодишна ќерка Ерато, чија дијагноза е аутистичен спектар на нарушување.

Кардула синоќа во преполната Национална галерија Чифте амам ја промовираше книгата „Гуш и Бац“ со измислени 47 зборови на Ерато, преведени на 19 јазици, како и 47 илустрации на нејзините зборови создадени од 33 креативци.

Кардула синоќа во Националната галерија Чифте амам ја промовираше книгата „Гуш и Бац“ со измислени 47 зборови на Ерато, преведени на 19 јазици, како и 47 илустрации на нејзините зборови создадени од 33 креативци

„Откако ја прифативме состојбата на Ерато, голем товар ни падна од грбот, некако ни продолжи животот и мислам дека таа промена се почуствува и кај Ерато на подобро. Секакви терапии пробавме, сите испитувања како што ќе се појавеа ги правевме, но искрено, работата со дефектолог и логопед беа тие кои најмногу допринесоа за подобрување на нејзината состојба. Од таму е и идејата, средствата кои ќе се соберат од промоцијата на книгата и илустрациите да бидат наменети за реедукација на деца со аутизам кои не можат да си дозволат истото “, вели Кардула.

Ерато од мала возраст има развиено свој јазик, но на семејството им требало долго време додека успеале да го дешифрираат значењето на зборовите.

„Ерато е вербално слаба, но ние одлично се разбираме. Доколку имаме потешкотија да го разбереме нејзиниот збор таа ни помага со тоа што ќе го напише или ќе најде некоја илустрација за да ни појасни.

Ване Костуранов е меѓу 33-та уметници кои ги илустрираа зборовите на Ерато (Фото: Н. Гелевски)

Со текот на годините успева да ги изговори појасно зборчињата. Ако се поделени на слогови умее да ги изговори чисто, но кога треба да ги спои повторно си ги изговара на својот јазик“, вели Кардула.

Изложбата е продажна, а средствата кои ќе се соберат нив и книгата ќе бидат наменети за реедукација на деца со аутизам кои не можат да си дозволат логопед и дефектолог (Фото: Н. Гелевски)

Откако почна да ги објавува зборовите на Ерато на Фејсбук, луѓето одлично реагираат, воодушевени се од самите зборчиња. Така и се развила идејата да се илустрираат сите зборови и да се објави книга или речник .

„Идејата ја спомнав кај моите другари дизајнери, веднаш ја прифатија и така сè почна. Покрај илустрацијата, идејата ми беше првично да може тие зборчиња да се преведат на јазиците кои се зборуваат во Македонија, па на тоа се јави и идејата да се преведат и на други јазици и стигнавме до бројка  од 19. Националната галерија на Македонија ми беше прв избор каде би се промовирала книгата со оглед на нивната, со години, присутна програма со која помагаат за инклузија на лицата со посебни потреби и веднаш прифатија да бидат домаќини на овој проект“, вели тој.

„Голема и долготрајна ќе е оваа борба за инклузија на лицата со аутизам во општеството. На родителите, јас како родител би им порачал да бидат гласни, да ја прифатат состојбата на нивните деца и веднаш да почнат работа со стручни лица “, вели Кардула (Фото: Н. Гелевски)

Зоран со неговата сопруга Домника и двете ќерки  Теано и Ерато важат за големи борци и активисти за права во општеството. Но, вели тој, ги лутат многу работи. Лицата со попреченост се на маргините на општеството и се дискриминирани по многу основи, почнувајќи од образовен, здравствен и од социјален аспект.

„Барањата на родителите се насочени кон три министерства: за образование, труд и социјална политика и за здравство, со цел промена на законски одредби кои би ја подобриле состојбата на оваа категорија граѓани.
Нѐ радува отвореноста и желбата за соработка посебно со Министерството за труд и социјална политика која е евидентна од пред неколку месеци. Се надеваме на позитивен ефект и конкретни резултати. Во моментов, напредокот на децата зависи од материјалната можност на родителите. И тоа е многу трагичен момент. Се надевам дека тоа ќе се промени“ , вели Кардула.

На родителите на деца со попреченост им порачува да бидат храбри, да не се обесхрабруваат и да не се срамат од состојбата на своите деца.

„Голема и долготрајна ќе е оваа борба за инклузија на лицата со аутизам во општеството. Секојдневната стигматизација и дискриминација која ја гледавме спрема Ерато како аутистично дете нѐ направи нас како родители уште поголеми борци, да бидеме сѐ повеќе гласни против дискриминацијата од секако вид кон различностите. Социјализацијата е најдобра терапија и токму тоа е повеќе од потребно во нашето општество.
На родителите, јас како родител би им порачал да бидат гласни, да ја прифатат состојбата на нивните деца и веднаш да почнат работа со стручни лица “, вели Кардула.

Б. НЕСТОРОСКА