Да се биде родител на дете со аутистичен спектар е благослов, но истовремено и тежок крст, вели психологот Ирена Николовска-Ристановска, мајка на дете со аутизам и основач на Здружението на психолози „Рилука“ во Битола, во подкастот „За секого по нешто“ на САКАМДАКАЖАМ.МК. Таа искрено, со многу емоции зборува за родителската битка со предрасудите на средината, инклузијата, третманот на надлежните, за детските напади на бес односно тантурумите, сензитивноста на овие деца, додавајќи дека денот трае како една година.

Подкастот можете да го гледате тука:

Син ѝ Лука е со аутистичен спектар, има 14 години. Кај него уште во преднаталниот период била дијагностицирана хидронефроза на бубрезите, а неколку месеци по раѓањето бил изложен на долг оперативен зафат. Едниот бубрег се спасил, а другиот е нефункционален. Семејството сметало дека подоцнежното проодување и говорење е резултат на траумите и болеста. Но, кога имал три години, а мајка му заминала да се оперира поради здравствен проблем, кај него се појавиле повеќе тикови, неконтролирани движења и повторувачки говор. На три и пол години му бил дијагностициран аутистичен спектар.

„Не постојат две деца со аутистичен спектар со идентични однесувања. Секое дете е своја приказна. Тантрумот е напад на бес, моментално го доживуваме најтешкиот период зашто покрај спектарот, Лука е и во пубертет, па самата адолесценција си го прави своето. Може да го вознемири од обично лаење на куче или нарушување на одредена рутина, на пример да задоцнам дома. Кај некои деца во такви состојби можно е и самоповредување, може да биде некое невребално дете кое не може да изрази болка, може да го боли заб, а да не умее да каже и се самоповредува. Кај секое дете е различно, но факт е дека овие деца побурно реагираат зошто се посензитивни“, вели Николовска-Ристановска.

Психологот Ирена Николовска-Ристановска, мајка на дете со аутизам и основач на Здружението на психолози „Рилука“ во Битола. (Фото: принтскрин од видео)

Скоро читала научна студија дека аутистичните деца имаат повеќе сетила од другите, дека се поинтуитивни, па вели дека каква и експресија да има на лицето, колку и да се смее вештачки, ако е загрижена, може цел свет да го излаже, но не и Лука.

На Лука да се опушти му помага и песната. Има талент за пеење и за карате. На детскиот фестивал „Тра-ла-ла“ настапи со песна за прифаќање на различностите, а настапот помина одлично.

„Не треба сè да препишуваме на состојбата, и овие деца имаат свои карактери, таленти, имаат право на избор. Тој си го избра Динката, така го вика Дино Мерлин. Заспива со музиката на Дино и на Моцарт и сите песни ги знае од Мерлин. Во игротека сите мајки од ‘Рилука’ имавме забава кога тој беше шест години, го зеде микрофонот и ја испеа песната. И тогаш сфатив дека ако во иднина го насочам кон нешто покрај каратето, тоа ќе биде и музиката“, вели Николовска-Ристановска.

Вели дека инклузијата веќе не е само на хартија, туку функционира, а за тоа доказ е класот на Лука во седмо одделение во Основното училиште „Климент Охридски“ во Битола.

„Пред да биде фестивалот, еден петок отидов да го земам од училиште и слушам песната на Лука ја пеат многу деца. Се расплакав од радост. Наставничката застаната до Лука, тој простум ја пее и сите деца застанати и ракоплескаат и го поддржуваат. Тоа е таа инклузија. И тогаш ја видов за првпат среќата кај Лука. Тие деца точно знаат кога се целосно прифатени“, вели иколовска-Ристановска.

Таа заедно со родителите на другите аутистични деца се борат во државата да се воведе национален регистар на аустистични лица, национална стратегија за третман на овие лица, да можат покрај во школо да одат и во престој, да се отворат дневни центри во сите градови и државата да го зголеми додатокот или да издвојува пари во вид на пензија за еден од родителите, зашто најчесто поради обврските околу овие деца остануваат дома и не можат да одат на работа.

Ж. ЗДРАВКОВСКА

(Видео: З. Јосифовски, монтажа: Г. Трсунов)