Пациенти со ретката болест Вилсон околу два месеци се без лекови, кои им се неопходни за да може да живеат. Ако болеста не се лекува, пациентот може да почине, или да предизвика тешки непоправливи последици по здравјето, во зависност дали ќе удри на црниот дроб, на мозокот или на очите.

„Скоро два месеци сме без терапија. Последниот пат кога зедовме лекови од Клиника, место следување за цел месец ни дадоа за половина, со објаснување дека нема доволно лекови за сите. Веќе втор месец нема лек на ниедна клиника“, велат од Здружението на граѓани за поддршка на лицата со ретката болест Вилсон.

Дваесетина пациенти кои боледуваат од Вилсон, терапијата која им е неопходна за нормален живот ја примаат на Клиника за детски болести, на Неврологија или на Гастроентерохепатологија, во зависност од тоа каде ги лекуваат.

Тие велат дека немаат информација кога ќе ја добијат терапијата, иако од Министерство за здравство, кое преку Програмата за ретки болести набавува лекови за пациенти со ретки болести, летово им било кажано дека наскоро ќе има лекови.

„Во оваа група од дваесетина пациенти има неколку нови, кои воопшто не се ставени на листата за да добиваат терапија. Но, лекови нема и за нас кои редовно примаме лекови од 2015 година наваму. Со оваа болест може да се живее, но не и без лекови“, велат од „Вилсон Македонија“.

Дел од пациентите во случаи кога ќе останат без терапија, лекот го набавуваат од соседна Грција. Но, сега и тоа е проблем, бидејќи веќе и во Грција не можат да купат од лековите без рецепт. Mесечна терапија за оваа болест е околу 100 евра.

Од Министерството за здравство потврдија дека во моментов нема терапија за пациентите болни од Вилсон, но додаваат дека терапија нема само 40 дена. Од таму објаснуваат дека во тек е набавка за интервентен увоз на лекови за Вилсон.

„Годишна набавка на терапија за пациентите со Вилсон е направена лани на 21-ви септември и лековите требало да траат до 21-ви септември оваа година. Но, во меѓувреме лековите се потрошија поради новодијагностицираните пациенти“, велат од Министерството за здравство.

Во големиот тендер за набавка на лекови за сите групи пациенти со ретки болести, кој беше распишан на 29. декември лани, пациентите со Вилсон не биле вклучени, бидејќи искористеноста на претходната набавка направена лани во септември, била само 12 отсто. И со оваа набавка од декември имаше проблеми, па дел од пациентите од други ретки болести по неколку недели летово беа без лекови.

„Точно е дека за Вилсон нема терапија, но не два месеци туку околу 40 дена. Набавката за интервентен увоз е направена пред околу три недели. Лековите треба да стигнат за 20-ина дена“, велат од Министерството за здравство.

Со интервентниот увоз треба да се обезбеди тримесечна терапија за болните од Вилсон, плус 30 отсто во случај на појава на нови пациенти.

„Во тек е и редовен тендер за набавка на лекови за Вилсон, кој е распишан паралелно со тендерот за интервентен увоз. Освен за Вилсон се набавува и терапија за примарна пулмонална хипертензија“, велат од Министерството за здравство.

ШТО Е БОЛЕСТА ВИЛСОН

Вилсоновата болест е генетско нарушување на метаболизмот на бакарот, кое се карактеризира со неможност на организмот да го исфрли бакарот и тој се таложи во црниот дроб, мозокот и очите. Се манифестира со невролошки симптоми и со болести на црниот дроб, а најчесто се јавува на возраст од 6 до 20 години. Вилсоновата болест не е фатална ако се открие навреме и ако навреме се почне со терапија. Редовната терапија овозможува нормален живот со минимални диететски рестрикции.

Терапијата за Вилсоновата болест е доживотна, односно до евентуална трансплантација на црниот дроб. Во моментов, во Македонија има дваесетина пациенти. Според светската статистика на популација од 2 милиони жители се очекува да има меѓу 60 и 70 болни.

Е. БОЧВАРОСКА

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.