Скопјани денес во Градски парк по трет пат трчаа да им помогнат на болните од ретката болест Вилсон под мотото „Подај рака’. Годинава интересот за хуманитарната трка беше многу поголем отколку минатата година.
Оваа акција ја организира Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија, кое побара да се обезбеди системски пристап и можност за правилно и квалитетно лекување на пациентите со ретки болести, да се регулираат правата и да се дефинираат политиките и законските решенија за да се решеат проблемите од недостиг на лекови и соодветна дијагностика за лицата со ретки болести.
На годинешната хуманитарна акција освен трката беше организиран и мал хуманитарен базар на рачно изработени производи, а настапи и џез триото Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски. (Фото: СДК.МК)
Пациентите болни од Вилсон, кои ги има околу 20-тина во земјава, веќе трет месец се без потребната терапија, која ја набавува Министерството за здравство преку програмата за ретки болести. Иако пред еден месец беше најавено дека со интервентен увоз ќе се набават лекови, сепак тој беше одобрен дури минатата недела.
Вилсоновата болест е генетско нарушување на метаболизмот на бакарот, кое се карактеризира со неможност на организмот да го исфрли бакарот и тој се таложи во црниот дроб, мозокот и очите. Се манифестира со невролошки симптоми и со болести на црниот дроб, а најчесто се јавува на возраст од 6 до 20 години. Вилсоновата болест не е фатална ако се открие навреме и ако навреме се почне со терапија. Редовната терапија овозможува нормален живот со минимални диететски рестрикции. Терапијата за Вилсоновата болест е доживотна, односно до евентуална трансплантација на црниот дроб.
Редовната терапија овозможува нормален живот со минимални диететски рестрикции. – Славчо Шаповски од Велес веќе четврта година е со дијагноза ретка болест Вилсон.
Во моментов, во Македонија има дваесетина пациенти. Според светската статистика на популација од 2 милиони жители се очекува да има меѓу 60 и 70 болни.
Славчо Шаповски од Велес веќе четврта година е со дијагноза ретка болест Вилсон. Претходно го лекувале од депресија, бидејќи никој не се посомневал дека боледува од Вилсон. Болеста му ја откриле откако добил воспаление на црниот дроб.
„Веќе четврта година по ред сум на терапија што треба ја обезбедува државата. Но сега веќе трет месец нема”, вели Шаповски.
Трката се состоеше од штафтена трка 4 пати по 1000 метри и од детска трка за деца до 12 годишна возраст. Детската трка беше бесплатна, а за учество на тим во штафтената трка регистрацијата беше 600 денари. Организаторите продаваа и маички со логото од настанот по цена од 200 денари. Собраните пари, како што велат од Вилсон-Македонија ќе ги употребат за организација на меѓународна конференмција за подготовка на национален план за ретки болести.
Со парите што беа собрани од ланската трка здружението обезбеди реагенси за лабораторијата на Македонската академија за науки и уметности (МАНУ), кои се неопходни за дијагностицирање на боелста.
На годинешната хуманитарна акција освен трката беше организиран и мал хуманитарен базар на рачно изработени производи, а настапи и џез триото Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски.
Е. БОЧВАРОСКА
Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.
