Премиерот Зоран Заев му вети на деветгодишниот Јане кој боледува од ретката болест спинална мускулна атрофија дека државата ќе го обезбеди лекот „спинраза“.
Денеска Јане заедно со неговите родители беше на гости во Владата кај премиерот Заев, кој после средбата на својата Фејсбук страница напиша дека за лицата болни од оваа болест веднаш ќе почне постапката за набавка на лекот.
„Веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот ‘спинраза‘ и нема да прекинеме додека не го обезбедиме за сите болни од спинална мускулна атрофија во Македонија“, напиша премиерот Заев на својот фејсбук профил.
Родителите на Јане велат дека сега веруваат дека сонот на нивниот син да прооди и да заигра фудбал, конечно ќе се оствари.
„По долга битка да го обезбедиме лекот за болните од СМА во земјава, конечно добивме ветување лично од премиерот Заев дека веднаш ќе започнат заедно со Министерството за здравство и Фондот за здравство преговори со фирмата. Јане е пресреќен, го повика премиерот заедно да играат фудбал“, вели мајката на Јане, Деница Велковска.
Јане кој беше дел од кампањата на УЕФА „Еднакви на терен“ од своето раѓање боледува од спинална мускулна атрофија тип 2 – врзан за инвалидска количка. Пред две години, Фондот за здравство му одобри операција на Јане на Kлиника во Париз за корекција на сколиозата која е очекувана последица од СМА. Со примена на нов метод во рбетниот столб на Јане му се поставени импланти. На секои шест месеци Јане оди во клиниката за да му продолжуваат имплантите кои треба да го следат неговиот раст.
„Кај нас од СМА боледуваат пет дечиња и двајца возрасни. Лекот спинраза кој се користи за лекување на оваа болест една година досега кај пацинетите дава одлични резултати, почнуваат самостојно да дишат, се исправаат и стојат, па дури има можност и да проодат“, вели Деница.
Но и покрај болеста, Јане не прастанува да сонува да биде фудбалер и секој ден со својата количка игра фудбал на игралиштето во скопската населба Хром, каде што живее.
„Фудбалот ми значи сè. Кога играм фудбал, заборавам на сè. Кога гледам фудбал сум најсреќен. Јас не можам да одам, така сум роден, имам спинална мускулна атрофија. Сега сум голман, бранам во мојата електромоторна количка, можам да го водам тимот, да бидам капитен. Сонувам да можам да го добијам лекот кој ќе ми помогне да можам да одам и да бидам фудбалер како Роналдо“, вели Јане во видеото на УЕФА кое го обиколи светот и по кое ѕвездата на Манчестер Јунајтед Пол Погба го покани да го гледа осминафиналниот натпревар против Севилја од Лигата на шампионите како негов гостин.
А. АНТЕВСКА
