Со едукативна кампања „Ги запознаваме ретките болести“, која почнува денеска, секој ден во февруари ќе се зборува за една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третман и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа. Националната кампања за актуелизирање на овие теми веќе трета година се спроведува во организација на Супер радио и Здружението за лица со ретки болести „Живот со предизвици“.

Целта е да се подигне јавната свест, да се доближат проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести до јавноста и до институциите. Изработени се 28 текстови за веб-портали, 28 аудиоклипови и 28 видеоклипови на македонски и на албански јазик, а ќе биде осветлена и  Самоиловата тврдина, како едно од најважните обележја на Охрид. На овој начин ќе се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација, но и ќе им се даде поддршка на лицата кои се борат со ретките дијагнози.

Дигиталната редакција САКАМДАКАЖАМ.МК и годинава ќе ја поддржи кампањата и секој ден ќе објавуваме по еден текст за ретка болест.

Голем е бројот на пациенти со дијагностицирани ретки болести за кои не постои соодветна терапија, бидејќи за само 5 проценти од нив има лек, проблем со кој се соочува целиот свет.

„Оваа година повторно во месец февруари кој пациентите го нарекуваат свој месец, бидејќи е редок по своите 28 или 29 дена, ја продолжуваме кампањата со која ја збогатуваме македонската Википедија со нови 83 ретки дијагнози. При секое објавување на некоја ретка болест семејствата со ретки болести се поврзуваат меѓу себе што е многу значајно за нив, споделуваат проблеми си помагаат со лекови. Најгорчливиот проблем е навремената точна и бесплатна дијагноза“, рече активистката на Здружението од Охрид Гордана Лолеска на денешната прес-конференција.

Според Лолеска, многу од ретките болести се слични по симптоматика со болестите со кои секојдневно се сретнуваат медицинските лица. Педијатрите се клучни за навремено дијагностицирање на болеста, бидејќи во многу случаи е важно таа да биде веднаш откриена и веднаш да се почне со третман доколку постои лек за одредена ретка болест.

Во време на коронакриза, пациенти кои набавувале лекарства од странство поради затворање на границите се соочиле со проблеми.

„Пациентите со ретки болести имаат потреба од редовни консултации, прегледи, биохемиски специфични анализи, тоа е нешто што поради ковид кризата беше одложено. Колку што можевме се трудевме да обезбедиме редовно снабдување на лекови за да не страдаат пациентите со ретки болести. Оние кои лекарствата ги набавуваа приватно се снаоѓаа преку пациенти со ретки болести и фамилии од Србија, Бугарија“, рече професор д-р Велибор Тасиќ, специјалист педијатриски нефролог.

Доктор Тасиќ кажа дека Европската асоцијација на педијатри работи на согледување на состојбата за комплексна интегрирана грижа за да се видат последиците од ковид кризата.

Професор доктор Иван Барбов, специјалист невролог и директор на Клиниката за неврологија рече дека голем број од овие пациентите примаат терапија во оваа здравствена установа бидејќи повеќе од 50 проценти од ретките болести се невролошки.

„Спинална мускулна атрофија е една од ретките болести актуелна во последно време. Во Македонија 7 деца до 18 години примаат терапија преку Програмата на Министерството за здравство. Оваа година ќе се набави лекот ‘спинраза’ и за останатите 6 возрасни пациенти со оваа ретка дијагноза. Во соработка со фармацевтските компании и фондацијата ‘Милосрдие’ се обезбедува терапија и за уште неколку пациенти со ретки заболувања. Ковид пандемијата не нѐ спречи да продолжиме со третманот на пациентите и делењето на терапијата“, вели д-р Барбов.

Генетичарот доктор Тодор Арсов, специјалист имунолог, кажа дека проблемите со дијагностиката и пристапот кон лекувањето се универзални проблеми насекаде во светот, но со новите технологии кои се се подостапни и кај нас ќе се скрати периодот на дијагностиката.

Што се однесува до вакцинацијата за заштита од ковид-19 на децата со ретки болести стручните лица велат дека одлуката е индивидуална.

Во ретките болести има 8.000 различни дијагнози. Голем број од овие болести се генетски, а дел од нив се поврзани со имуниот систем.

„Голем број од ретките болести се генетски, не е засегнат имунитетот, но има и дел што се воспалителни, каде се доведува во прашање интеракција на антителата. Генералниот став е дека пациентите со ретки болести треба да се вакцинираат, но со проценка на ризикот за секој случај поодделно. Тие како хронични болни треба да имаат и предност при вакцинирањето“, рече д-р Барбов.

Европската заедница на ретки болести (ЕУРОРДИС) препорачува да се вакцинираат семејствата на деца со ретки болести, а не и самите деца.

Во Регистарот на ретки болести моментално запишани се 575 пациенти, лек се набавува за 185 од нив бидејќи за само 35 различни болести постои терапија која оди преку Програмата од Министерството за здравство. Минатата година од Буџетот биле издвоени 575 милиони денари а годинава предвидени се 520 милиони денари за лекови за потребите на овие пациенти.

На денешната прес-конференција беше потенцирано дека нашата држава е прва во светот која има издадено поштенски марки во знак на поддршка на децата со ретки болести.

С. ВРЕНЦОВСКА