Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици” заедно со Пошта на Северна Македонија денеска ја промовираа новата поштенска марка посветена на болеста Гоше, во чест на Светскиот ден на ретки болести.

„За жал нашето општество знае да е строго и да не е фер, затоа мораме сите да придонесеме во рамки на сопствените институции. Да дозволиме децата со ретка болест да имаат еднакви можности, да го реализираат нивниот потенцијал за учество во семејниот, работниот и социјалниот живот”, рече Јани Макрадули, директор на Македонска пошта.

Оваа поштенска марка е трета по ред која е посветена на ретките болести. Претходни беа поштенските марки посветени за Деца со ретки болести и за Алпорт Синдром. Нејзината номинална вредност е 25 денари, а ќе биде испечатена во 6.000 примероци.

Министерот за здравство Венко Филипче кажа дека во последниве 3 години Министерството за здравство обезбедило 9 нови лекови и двојно го има зголемено буџетот за подобрување на квалитетот на здравјето и животот на лицата со ретки болести.

Директорката на Клиниката за детски болести д-р Аспазија Софијанова рече дека дава особено голема поддршка на тие кои првично се дијагностицираат на Клиниката.

„Секојдневното нивно е и наше секојдневие. Тоа укажува на фактот дека денеска тука сме да кажеме дека поддршката ја имале, ја имаат и ќе ја имаат, а ние како Клиника ќе се трудиме – сите иновативни лекови за кои навистина сме горди и како држава и како дел од Европската академија и како дел од целиот свет навистина да чекориме рамо до рамо“, рече д-р Софијанова.

Здружението „Живот со предизвици“ и Гордана Лолеска цел февруари ја водат кампањата за запознавање и подддршка на ретките болести. Кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ трета година по ред почна на 1 февруари, а ќе заврши в недела. Преку проектот, јавноста секој ден се запознава со нови 28 ретки дијагнози во аудио, видео и текстуална форма.

К. СЕЛАМОВСКА