ТИМОТ НА ЈАНЕ ПОБЕДИ НА ХУМАНИТАРНИОТ ТУРНИР ВО ОХРИД, ЌЕ ЧЕКА ОПЕРАЦИЈА ВО СТРАНСТВО ЗА ДА ПРООДИ

    ТИМОТ НА ЈАНЕ ПОБЕДИ НА ХУМАНИТАРНИОТ ТУРНИР ВО ОХРИД, ЌЕ ЧЕКА ОПЕРАЦИЈА ВО СТРАНСТВО ЗА ДА ПРООДИОхриѓани денес играа мал фудбал и ракомет за Јане и останатите лица со ретки болести. - Јане со својот тим (Фото: Фејсбук)

    Тимот Охрид Топ Тим, чиј голман беше 9-годишниот Јане Велковски, кој боледува од ретката болест спинална мускулна атрофија и е врзан за инвалидска количка, победи на хуманитарниот фудбалскиот турнир „Сите играме за Јане“, што се оддржа денес во спортската сала „Билјанини извори“ во Охрид.

    „Победи тимот на Јане, и пехар доби. Јане беше пресреќен. Целиот настан беше многу добро организиран, имаше над 1.000 луѓе и среќни сме што охриѓани му дадоа поддршка на Јане и на сите деца со ретки болести. Вчера и на плоштадот во Охрид заедно со Јане каневме луѓе да дојдат на хуманитарниот и ракометен турнир во Билјанини извори“, вели Деница Велковска, мајката на Јане.

    Таа вели дека со хуманитарниот турнир сакаат да испратат порака до надлежните здравствени власти да обезбедат терапија за сите лица со ретки болести, односно да го зголемат буџетот за ретки болести, а исто така во набавките да влезе и лекот за Јане и другите деца со мускулна спинална атрофија.

    „Сакавме да порачаме дека штом нема услови овде Јане да го прими лекот, бидејќи тој се дава со една мини хируршка интервенција лумбално, Фондот и останатите надлежни во Здравството да нè пратат таму каде им е најниска цената во Европа, за да го прими лекот. Овој лек се дава во Австрија, Германија, Италија. И самиот производител на лекот бара соодветни услови, односно стерилна сала и обучен тим, кој знае да го даде лекот“, вели Великовска.

    Хуманитарниот карактер на настанот не се состои во тоа да се соберат пари и да се донираат, туку да се подигне јавната свест дека постојат ретките болести и да се подигне свеста на надлежни институции за проблемите на овие пациенти. – Јане сега игра како голман, а кога ќе прооди сака да дава голови како Роналдо (Фото: СДК.МК)

    Таа објаснува дека со помош на овој лек се успорува болеста и зависно од нејзината дотогашна прогресија овозможува подобрување на состојбата на пациентот.

    „Има различни форми на прогресија на болеста, некои се во лежечка состојба и на апарарти за дишење. Со помош на лекот им се овозможува да бидат во седечка положба и да дишат самостојно. Во случајот на Јане се очекува овој лек да му помогне да застане на нозе и да оди. Веќе поднесовме барање до Детска клиника за конзилијарно мислење, за да можеме потоа да бараме од Фондот лекување во Странство“, кажа Велковска.

    Охриѓани денес играа мал фудбал и ракомет за Јане и останатите лица со ретки болести. Како што кажа Гордана Лолеска, од здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ хуманитарниот карактер на настанот не се состои во тоа да се соберат пари и да се донираат, туку да се подигне јавната свест дека постојат ретките болести и да се подигне свеста на надлежни институции за проблемите на овие пациенти.

    Во знак на поддршка на Јане Велковски во спортската сала „Билјанини Извори”, играа фубал и ракомет млади луѓе, претставници на локалната самоуправа, политичари, уметници, спортисти и други јавни личности. Манифестацијата беше збогатена со настапот на Ѓоко Танески, групата „Камелеон”, Петар Маркоски и балетската група „Соната” од Охрид.

    Е. БОЧВАРОСКА


    Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.

    ©SDK.MK Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови и фотографии) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира

    Коментари