Лекови за болните од ретка болест Вилсон ќе нема уште еден месец, иако Министерството за здравство уште во август кажа дека терапијата, која им е неопходна за живот на овие пациенти, со интервентен увоз ќе ја набават за најмногу дваесетина дена. Лекови за оваа животозагрозувачка болест нема од јуни.
Лековите за пациентите со ретки болести ги набавува Министерството за здравство, преку посебна програма за ретки болести. Неофицијално САКАМДАКАЖАМ.МК дознава дека интервентниот увоз на лекови за болеста Вилсон, од која страдаат дваесетина пациенти во Македонија, доцни оти одговорните во Министерството при правење на набавката заборавиле да го достават документот за итност.
„Без терапија сме од јуни. Во август годинава реагиравме, бидејќи два месеци немаше лекови на клиниките каде не водат. Објаснувањето од надлежните тогаш беше дека има недостиг од лекови поради нови пациенти. Но, новите пациенти воопшто и не се во регистарот и чекаат подолго време Комисијата за ретки болести да се состане и да бидат внесени во регистарот, за да може да добиваат терапија. Министерството за здравство во август вети дека со интервентен увоз ќе ги набави лековите и дека терапијата до пациентите ќе стигне за 20 дена. Минатата недела од Министерството за здравство ни кажаа дека лекови нема да има уште најмалку еден месец. Тоа значи дека оваа година пациентите со Вилсонова болест пет месеци ќе бидат без неопходната терапија. Слична беше состојбата и лани, кога повеќе од три месеци немаше терапија“, вели Маја Алексиевска Димиќ, претседател на здружението „Вилсон Македонија“.
„Не ни е јасно зошто доцни набавката на лекови. Дали причина за тоа е нефункционирање на Комисијата за ретки болести, дали е несоодветно планирање на потребната количина лекови, дали е поради доцнење во подготовкта на тендерската документација или пак одолговлекување на тендерската постапка. Болните од Вилсон терапијата мора да ја примаат доживотно и континуирано. Секој прекин на терапијата ја загрозува здравствената состојба на пациентите, со огромен ризик за трајни оштетувања и животозагрозувачки последици“, вели Алексиевска Димиќ.
Министерството за здравство не даде прецизен одговор што се случува со интервентниот увоз на лекови за Вилсон и кога пациентите ќе ја добијат потребната терапија. Од таму велат дека со Комисијата за ретки болести интензивно работат на континуирано обезбедување терапија за сите пациенти со ретки болести.
„За обезбедување на неопходната терапија за болните од ретката болест Вилсон ги презедовме сите активности и мерки и веќе е почната интервентната набавка. Паралелно тече и постапката за редовната набавка за потребните лекови за оваа болест. Наша заложба е сите лица на кои им се неопходни соодветните лекови навреме да ги добијат“, велат од Министерството за здравство.
Е.БОЧВАРОСКА
Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.
