Асоцијацијата за цистична фиброза не им верува на усните ветувања на министерот за здравство Беким Сали дека ќе се набави лекот „трикафта“ и останува на ставот дека утре во 12 часот ќе протестираат пред Владата. Сали денеска најави дека ќе се направат измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови, и оти се надева дека во најскоро време со обезбедување финансиски средства ќе се обезбеди лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза.
Сали, министерот за финансии Фатмир Бесими и директорката на Фондот за здравствено осигурување (ФЗОМ) Магдалена Филиповска-Грашкоска денес имаа состанок, откако Владата на 1 февруари ги задолжи да достават предлог-решение за потребата од обезбедување дополнителни финансиски средства за Клиниката за детски болести, за набавка на терапија за пациентите со цистична фиброза.
Пациентите со ретки болести со месеци реагираат дека им доцнат терапиите, а пак лицата со цистична фиброза веќе протестираа пред Министерството за здравство. Во земјава има околу 130-140 пациенти од сите возрасти со цистична фиброза.
Терапијата, како што рекоа министрите, е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година. На новинарско прашање зошто само за осум пациенти, Сали кажа дека тие се во тешка состојба, а 22 пациента се во средно тешка состојба.
Сали ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.
„Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена. Имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент на годишно ниво, меѓутоа останува финалната цена да ја добиеме од производителот“, рече Сали.
Министерот Бесими рече дека ќе се најде решение за да се набави директно од прозводителот бидејќи е скап.
„Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерите. Се надевавме и баравме исклучително писмен документ во кој ќе гарантираат дека работите ќе се движат. Бидејќи последните години сме доста излажани со усни ветувања, веќе не можеме да се потпираме на нив“, кажа Фики Гаспар од Асоцијацијата, a Ивана Атанасоска го надополни: „Следен пат кога политичарите ќе носат одлука, нека пробаат да дишат низ сламка, па ќе ја сфатат итноста на нашата ситуација“.
Сали на 25 јануари кажа дека „трикафтата“ е лек составен од три лекови што се во едно, меѓутоа, тоа не значи дека сите пациенти треба да ги добијат сите три одеднаш.
„Значи, зависно од генетската предиспозиција за болеста, треба да се даде одредена терапија, ја гледаме и можноста дали еден дел од лекот, што веќе постои и се применува кај нас, дали може да продолжиме со терапија само со еден дел од терапијата, односно само со едниот вид на лек што е внесен во новиот ‘трикафта’ лек“, кажа тогаш министерот.
Б. НЕСТОРОСКА
