Лекови за пациентите со ретки болести се стигнати во земјава, договори за набавка се потпишани, но Министерството за здравство не направило нарачка за да може терапијата да се дистрибуира до клиниките, каде што болните ја примаат. Терапија веќе подолго време нема за болните од ретките болести Вилсон и херидитарен ангиодем (ХАЕ), а при крај се количините за ретките болести тирзинемија, Мораико синдром и туберозна склероза.

Од здруженијата на пациенти со ретки болести велат дека имаат информација оти тендерите за набавка на лековите се завршени, договорите се потпишани и дека лековите се стигнати во земјава, но лекови нема.

„Неколку пати и сами реагиравме до Министерството и баравме да ни објаснат зошто не ја прават нарачката на лековите, за да може да се дистрибуираат до клиниките и тие да стигнат до пациентите. Одговор немаме. Апелираме навреме да ја почнат набавката на лекови за следната година, бидејќи за дел од болестите последните количини завршуваат во јануари, а за други во март“, вели Весна Алексовска, од здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.

Во најтешка состојба се дваесетина пациенти од ретката болест Вилсон, кои од јуни се без терапија, бидејќи во тендерот од јануари годинава биле испуштени односно за нив не биле набавени лековите. Тие неколку пати алармираа и бараа Министерството да набави лекови, без кои може да претрпат сериозни последици по здравјето или да починат поради оштетување на црниот дроб.

Поранешниот министер Арбен Таравари, кој на локалните избори беше избран за градоначалник на Гостивар, во август годинава вети дека ќе направат интервентен увоз на оваа терапија. Од Министерството за здравство на неколку наврати уверуваа дека паралелно со интервентниот увоз за болните од Вилсон прават и редовна набавка на лекови за сите пациенти со ретки болести. Интервентната набавка на овие лекови заглави, бидејќи при поднесување на документите за распишување на огласот Министерството за здравство заборавило да достави документ за итност. Пред две недели од Министерството за здравство рекоа дека тендерите за набавка на овие лекови се завршени и дека тече рокот за жалби, по што веднаш ќе потпишат договори и пациентите ќе добијат терапија.

Министерството за здравство вели дека во моментов се финализираат активностите за реализација на набавката.

„Во постојана комуникација сме со семејствата на лица со ретки болести и најважно е што за овие лица е обезбедена потребната терапија, односно не станува збор за било каков недостаток на лекови. Терапијата за ретки болести се набавува согласно препораките на докторите специјалисти од соодветните клиники, кои ги третираат овие лица“, велат од Министерството за здравство.

Е. БОЧВАРОСКА

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.