Министерството за здравство конечно даде налог да се направи требување и нарачка на лековите за ретката болест Вилсон од веледрогеријата со која уште на 27 октомври имаат склучено договор за набавка на терапија за овие болни, без која тие може да претрпат сериозни последици по здравјето, а може и да починат.
Членови на здруженијата за ретки болести „Живот со предизвици“ и „Вилсон Македонија“ денес во Министерството за здравство, заедно со заменик министерот Гоце Чакаровски бараа каде се лековите за Вилсон и за другите болни од ретки болести, кои останаа без терапија. Најстрашен е случајот токму со болните од Вилсон, кои без лекови се од јуни годинава, кога беа потрошени последните количини на лекови што ги примаат на скопските клиники.
Оттогаш досега здруженијата неколку пати интервенираа и бараа да се набави терапија, која ја купува Министерството за здравство преку програмата за ретки болести.
Поранешниот министер за здравство Арбен Таравари, кој сега е градоначалник на Гостивар, во август годинава рече дека со интервентен увоз ќе се набават лекови за Вилсон, но, тие досега не се стигнати до пациентите. Како што веќе објави САКАМДАКАЖАМ.МК тендерските постапки за набавка на лековите се завршени, договорите со веледрогериите се потпишани, а лековите се во магацините на веледрогериите, но лекови за пациентите нема.
„Денес околу час и половина со заменик министерот се јавуваме и баравме каде се лековите. Од прегледот на документацијата излезе дека Министерството за здравство уште на 27 октомври потпишало договор со добавувачот за набавка на лековите за Вилсон. Лековите се стигнати и се во магацинот на веледрогеријата, но досега за повеќе од еден месец од новата пратка Министерството требувало само 11 кутивчиња од лекот, кои се доволни само за двајца пациенти, а од Вилсон во земјава има над 20 болни“, вели Маја Алексиевска Димиќ, претседател на „Вилсон Македонија“.
Болните од ретки болести гласно прашуваат дали поради административни пречки повеќе од еден месец лековите треба да стојат во магацините на веледрогериите, и никако да стигнат до пациентите.
„Целиот проблем е што Министерството сѐ уште не ја направило нарачката веледрогеријата лековите да ги однесе до депоата на клиниките каде треба да ги примиме лековите. Заменик министерот постојано повторува дека има лекови, но џабе ако тие лекови стојат во магацин, а пациентите се оставени сами на себе да се снаоѓаат како знаат и умеат. Оваа терапија е доживотна и не смее да се прекинува. Во спротивно ризикуваме тешки последици по здравјето, а во крајна линија и трагичен исход“, вели Алексиевска Димиќ.
Освен за Вилсон, лекови нема или се при крај за многу други болести, како што се херидитарен ангиодем , тирзинемија, Мораико синдром и туберозна склероза.
Гоце Чакаровски, заменик министер за здравство, кажа дека лековите не стигнале до пациентите поради административна грешка, дека назначиле координатор во Министерството за здравство кој треба да провери за кои сѐ ретки болести Министерството набавило лекови, а тие не се испорачани до клиниките.
„Точно дека нарачката ја прави Министерството, но од клиниките не сме добиле требовање колку лекови им се при крај или кои лекови ги немаат. Дадов налог да се реши тој проблем и се надевам дека многу брзо пациентите ќе ги добијат лековите и дека нема веќе да се случи поради административни пропусти пациентите да останат без лекови“, рече Чакаровски.
Е.БОЧВАРОСКА
Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.
