Пресреќна сум што го дочекавме лекот, вели Деница Велковска мајка на 11-годишниот Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), откако Владата на вчерашната седница ја усвои информацијата за потребата од набавка на лекот за ова ретко заболување од кое боледуваат 7-мина во земјава.

„Како родител, пресреќна сум што го дочекавме лекот спинраза, затоа што времето на овие пациенти им е најголем непријател. Терапијата ја спречува прогресијата на болеста, го зачувува здравјето и квалитетот на животот. Се надевам дека ќе има позитивни ефекти од терапијата и дека Јане ќе може да прооди. Јане вели ‘верував дека ќе го дочекам лекот и дека нема да мора да се селам’, бидејќи маж ми не веруваше во тоа и сакаше да се селиме. Во име на сите пациенти се заблагодарувам што официјално почна постапката за обезбедување на терапијата, која се надевам дека ќе оди со брзо темпо“, вели Велковска од Здружението на пациенти со Спинална мускулна атрофија.

Јане Велковски стана лицето на оваа болест и борбата на пациентите за соодветна терапија, кога во 2017 пред финалето на Суперкупот во Скопје сликата од него покрај постерот на неговиот идол Кристијано Роналдо на арената Филип Втори обеше бјавена на инстаграм профилот на УЕФА и го обиколи светот.

„Кога ќе проодам ќе бидам фудбалер, ќе давам голови како Роналдо. Сега само бранам”, ни рече тогаш Јане, кој е ученик во основното училиште „Димитар Поп Георгиев Беровски”, во населбата Хром во Скопје.

Од Министерството за здравство велат дека на вчерашната владина седницае усвоена информацијата за потребата од набавка на лекот за пациентите со спинална мускулна атрофија (СМА) и дека се задолжува Министерството за финансии годинава да обезбеди дополнителни 147,6 милиони денари во буџетот на Министерството за здравство.

„Одвоени се средства за набавка на лекот спинраза за седум пациенти, колку што ги има во регистарот, со што значајно се успорува прогресијата на болеста и се подобрува квалитетот на животот“, велат од Министерство.

Е. БОЧВАРОСКА