Министерот за финансии Драган Тевдовски утре ќе трча за лицата со ретки болести на меѓународниот атлетски маратон што се оддржува во Охрид.
Од здружението на лица со ретки болсети „Живот со предизвици“ информираа дека министерот Тевдовски ќе се приклучи во поддршка на лицата со ретки болести, со тоа што ќе трча за нив во трката од 30 километри.
Охридскиот атлетски маратон почнува утре во девет часот, а старот за маратонците што ќе трчаат 30 километри е од Св. Наум. Во 9.30 часот пак стартува рекреативната трка, која е на пет километри.
„Трчањето ми дава енергија. Постојано трчам, но овојпат е посебно бидејќи е за хумана цел. Лани ја истрчав патеката од Свети Наум до Охрид за два и пол часа“, вели Тевдовски.
Болните со ретки болести очекуваат министерот за здравство да има слух за проблемите и за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават.
„Веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро, бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекување на лековите со месеци. Пациентите не смеат да чекаат на политичарите да одлучуваат, терапијата треба да е навремена, системот треба соодветно да работи. Министерството за финансии мора да ги обезбеди потребните средства за ниту еден пациент да не моли и да не биде оставен без терапија без разлика дали се соочува со ретка или честа болест“, вели Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“.
Пред две години почна да се работи регистар на пациенти со ретки болести и тогаш беа набавени лековии за над 18 различни дијагнози на ретки болести. Но, според пациентите се уште има потреба од други лекови за новорегистрирани лица со ретки болести, а потребна е набавка и на нови поделотворни терапии.
Е. БОЧВАРОСКА
