Со одлука на Владата од 20 септември годинава се намалуваат средствата во Програмата за лекување ретки болести за 2016 година за 49 милиони денари, или за 797.000 евра. Според програмата за изменување на Програмата за лекување на ретки болести објавена во Службен весник сумата од 203 милиони денари или 3,3 милиони евра се заменува со сума од 154 милиони денари или 2,5 милиони евра.
Потписник на намалувањето на парите за лекување ретки болести е вицепремиерот Владимир Пешевски. Со оваа одлука е изменета програмата што била донесена на 5 јануари годинава, која тогаш била потпишана од вицепремиерот Зоран Ставрески.
Намалувањето е направено во делот од средствата што се обезбедуваат од Буџетот на Република Македонија, од каде согласно Програмата за лекување ретки болести за 2016 година требало да се обезбедат 80 милиони денари или 1,3 милиони евра. Со измените на програмата ставката од средства за лекување ретки болести од Буџетот на Република Македонија се намалува на 31 милион денари или 504.065 евра.
Од Алијансата на ретки болести се изненадени од одлуката на Владата и велат дека не се информирани зошто се намалуваат парите за оваа категорија болни.
Весна Стојмирова, претседател на Алијансата на ретки болести, вели дека не е е јасно зошто се намалуваат средствата за лекување пациенти со ретки болести, во услови кога и сега има пациенти кои со месеци немаат терапија.
“Не можам да разберам ниту да оправдам никакво намалување на средства од оваа програма, кога бројот на пациенти расте секоја година. Според последните податоци со кои располагаме, во Македонија има над 400 пациенти со ретки болести. Вакво намалување на средства би било разбирливо само ако има обезбедено терапија за сите пациенти, а во моментов има болни кои се од три до седум месеци без лекови. Веројатно поради доцнење на тендерите за набавка на лековите сега се кратат и средства“, вели Стојмирова.
Таа објаснува дека меѓу пациентите со ретки болести има и такви што не примаат никаква терапија, бидејќи за нивната болест практично не постои лек.
Со програмата за лекување ретки болести за оваа година било предвидено да се потрошат 197 милиони денари за лекување на пациентите, 4 милиони денари за набавка на опрема за дијагноза и лекување ретки боолести, а два милиони за едукација на персоналот кој лекува вакви болни. Вкупната сума од 203 милиони денари било предвидено да се обезбеди делумно од Буџетот во висина од 80 милиони денари, а остатокот од Министерството за здравство во висина од 123 милиони денари. Набавката на лековите за овие болни ги врши Министерството за здравство.
Според извештајот од мониторингот на Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените (ЕСЕ) и лани за набавка на лекови за ретки болести место предвидените 4,3 милиони евра Министерството за здравство потрошило 2,5 милиони евра.
