Медицината треба да напредува, а државата мора да ги препознае потребите на болните со ретки болести. Терапијата е скапа, тендерските постапки долги и треба да се бара системско решение оти приоритет е здрав човек, здраво дете, рекоа организаторите на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ на денешната прес-конференција во Охрид на почетокот на официјалната петта сезона на кампањата.
„Само свеста за постоењето на проблемот и заедничката активност за надминување на проблемот може да доведе до целта, а тоа значи прифаќање на реалноста дека овие деца и луѓе се наша должност и треба да им се помогне. Заболените со ретки болести имаат две надежи, првата е медицината да напредува за изнаоѓање на лек и барем да ги ублажи симптомите на болеста за да водат нормален живот, а втората е државата да ги препознае нивните потреби и да им обезбеди пристап до лекови“, рече Гордана Лолеска од здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид и родител на дете со ретка болест.
Професорот д-р Данко Милошевиќ од Хрватска, споделувајќи искуства рече дека и тие се соочуваат со проблеми но состојбата е далеку подобра отколку кај нас.
„Повеќето работи кои се решени во Западна Европа се решени и кај нас. Тоа оди сега некако брзо. Некогаш имавме проблем оти некои лекови не беа на листата. Она што можеме да го кажеме како совет е да се зголеми свеста за потребата за тоа. Повеќето лица со вакви болести водат нормален живот. Тие болести можат да се излечат“, кажа професорот Милошевиќ.
Професорот д-р Велибор Тасиќ, педијатриски нефролог, кажа дека има многу ретки болести и потребата од лекови е голема. Терапијата спасува живот, рече то,ј и додаде дека и покрај дијагностиката за одредена ретка болест нема лек.
„Животот не трпи тендери. Таа свесност дојде до Министерството за здравство, до Фондот за здравствено осигурување. Пациентите со ретки болести мора да ја добијат терапијата“, кажа д-р Тасиќ.
Зборувајќи за дете кои трпи четврта епизода на враќање на болеста која ги загрозува неговите бубрези, со ризик да заврши на дијализа па и трансплатација, доктор Нора Абази-Емини рече дека лекот е премногу скап, но многу ветува и успешно се користи во Европа.
„Воведување на деца во ретките болести во регистарот оди малку побавно и самата набавка на лекови со тендерските постапки оди побавно. Некогаш состојбата на пациентите не чека 4, 6 месеци, па и година дена оти буџетот се носи за една година. Во вакви случаи, кога треба да се набави побрзо, има и други методи за интервентен увоз на лекот. Ние не ги знаеме тие правни моменти но лекот треба да дојде побрзо“, вели доктор Абази-Емини.
Таа кажа дека има деца за кои се потребни евтини лекови, но има и такви кои го црпат целиот буџет.
Неврологот доцент д-р Иван Барбов кажа дека за само 5 проценти од лицата заболени со ретки болести има терапија, а има пет лека се добиваат преку Комисијата за ретки болести формирана пред десет години во рамките на Министерството за здравство.
„Последните години овој начин на функционирање не е добар. Секој ден се дијагностицираат нови пациенти со ретки болести, а од друга страна на пазарот се излегува со нови иновативни лекови за терапија на лицата за кои досега немало лек. Оваа Комисија во иднина не може да ги исполни целите за кои е формирана оти сето тоа зависи од буџетот, а минатата година тој беше намален и едвај се набавија лекови за пациентите кои во моментот примаат терапија а не пак за нови пациентри. Оваа година буџетот се зголеми, но има лекови за некои болести кои не влегоа во тендерот и тие пациенти треба да чекаат за следната година, но доколку има поголем буџет. Мора да се има некое системски решение, да се направи една позитивна листа на лекови и таа набавка да биде преку Фондот за здравство“, вели Барбов.
Во рамките на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ досега обработени се 139 ретки дијагнози на македонски и албански јазик. Петта година по ред Лолеска, Здружението „Ретко е да си редок“, „Супер радио“ и Здружението „Живот со предизвици“ ја организираат едукативната кампања која има за цел да се подигне свеста за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести но и нивните семејства. Симболично во месецот со најмалку денови се осветлуваат објети во боите на ретките а изминативе две години прва се осветлува Самуиловата тврдина во Охрид.
Неофицијално, од буџетот за набавка на лекови за пациентите со ретки болести се издвојуваат 848 милиони денари што според учесниците во кампањата е премалку со оглед на тоа што има многу дијагностицирани пациенти.
С. ВРЕНЦОВСКА
