По речиси две години поминати на дијализа, 25-годишниот Давид од Охрид, кој боледува од Алпортов синдром, доби нова шанса за живот. Неговата мајка Гордана, која со години ги следела светските научни достигнувања поврзани со оваа болест, стана негов жив дарител. Станува збор за медицински исклучително сложен случај, кој отвора нови можности за пациентите со ретки болести во Македонија.
Во разговор за САКАМДАКАЖАМ.МК, Гордана Лолеска открива низ што поминувало семејството, како ги следела најновите медицински сознанија и што ѝ дало надеж дека токму таа може да му помогне на својот син.
„Кога го родив Давид, му подарив живот. Ниту тогаш, ниту во годините што следуваа не можев да претпоставам дека еден ден повторно ќе добијам можност да му подарам дел од себе“. Со овие зборови Лолеска ја започнува приказната за мајчинската борба што траела повеќе од две децении, за стравовите што ги носи ретката болест, за надежта што никогаш не згаснала и за одлуката која на нејзиниот 25-годишен син Давид му отвори ново поглавје во животот.
Нивната приказна започнува уште со неговото раѓање. Додека му менувала пелена, Гордана забележала крв во урината. Следувале години исполнети со медицински прегледи, испитувања и неизвесност. Цели 14 години семејството барало одговор на прашањето што му се случува на детето.
Кога Давид влегол во пубертет, било откриено и оштетување на слухот за високите тонови. Сомнежот за Алпортов синдром се појавил благодарение на проф. д-р Ирена Дума, а со помош на проф. д-р Дафина Кузмановска и проф. д-р Велибор Тасиќ, како и преку меѓународната соработка, било овозможено генетско тестирање. Дијагнозата била потврдена на 13 октомври 2014.
„Се сеќавам на шокот, солзите и чувството на беспомошност. По толку години, конечно имавме дијагноза, но истовремено дознавме дека станува збор за ретка наследна болест која може постепено да доведе до откажување на бубрезите“, раскажува Гордана.
По првичниот шок, семејството морало да научи да живее со сознанието дека Давид има ретка наследна болест и дека пред нив претстои неизвесна борба. Дијагнозата не била само медицинска информација, туку пресвртница што го променила секојдневието на сите.
„Дијагнозата го промени нашиот живот. Одеднаш, многу работи што другите семејства ги сметаат за секојдневни и нормални, за нас добија поинакво значење. Почнавме да живееме со редовни медицински контроли, лабораториски резултати, терапии и со постојана грижа за бубрежната функција. Но, најтешко беше сознанието дека станува збор за прогресивна болест и дека не можеме со сигурност да знаеме како ќе се развива во иднина. Како мајка, најмногу ме болеше помислата дека моето дете ќе мора да се соочува со здравствени предизвици со кои другите деца можеби никогаш нема да се запознаат. Сепак, никогаш не дозволивме дијагнозата да го дефинира Давид. Тој продолжи да учи, да се образува, да ги следи своите интереси и да ги остварува своите цели. Денес е дипломиран криминалист, нешто на што сум особено горда. За мене секогаш беше важно тој да знае дека е многу повеќе од својата дијагноза“, раскажува Гордана.
Како мајка, но и како претседателка на здружението „Ретко е да си редок“, Гордана со години ги следела светските научни истражувања и медицинските препораки поврзани со Алпортовиот синдром. (Фото: Приватна архива)
По потврдувањето на дијагнозата, следувале години на лекување, неизвесност и постепено влошување на здравствената состојба на Давид. Најтешкиот период за семејството настапил кога неговата бубрежна функција значително се намалила, а дијализата станала дел од неговото секојдневие. Гордана вели дека токму тие години биле најголемиот емотивен предизвик за неа како мајка.
„Тешки беа годините без дијагноза, но и моментите кога гледавме дека бубрежната функција се влошува. Особено тежок беше периодот на дијализа. Речиси две години животот на Давид беше поврзан со третманите, контролите и ограничувањата што ги носи оваа терапија. Како мајка, болно е да го гледате своето дете како поминува низ толку многу медицински процедури, а да не можете да направите ништо за да му ја олесните секоја тешкотија. Но, можеби најтешки беа ноќите кога останував сама со своите мисли. Тогаш доаѓаа стравовите и прашањата: што нè очекува, дали ќе успееме навреме да најдеме решение и како ќе изгледа неговата иднина. Научив дека понекогаш најголемата храброст не е во тоа да немате страв, туку да продолжите и покрај него“, вели Гордана.
Животот на семејството почнал да се организира според распоредот на третманите, медицинските контроли и ограничувањата што ги носи дијализата.
„Да знаете дека дијализата му го одржува животот, а истовремено да гледате колку многу му одзема од секојдневието, слободата и од можноста да живее како неговите врсници е нешто што не може лесно да се опише. Во тие речиси две години, трансплантацијата не беше само медицинска постапка за која се подготвувавме. Таа стана нашата најголема надеж“, вели таа.
Како мајка, но и како претседателка на здружението „Ретко е да си редок“, Гордана со години ги следела светските научни истражувања и медицинските препораки поврзани со Алпортовиот синдром. Особено значајни биле новите европски препораки, објавени во декември 2024 од експертите на ERKNet, ERA и ESPN. Тие овозможиле, во исклучителни околности и како последна опција за живо дарување, да се разгледа можноста за дарител со одредена хетерозиготна генетска варијанта, доколку деталната медицинска проценка покаже дека ризикот е прифатлив.
Гордана и самата е носителка на генетска варијанта поврзана со Алпортовиот синдром. Тоа значело дека можноста да му дарува бубрег на својот син претставувала особено сложено медицинско прашање.
„Дали се двоумев? Во желбата да му помогнам на Давид, никогаш. Но, бев свесна дека љубовта на една мајка не е доволна за да се донесе толку сериозна медицинска одлука. Потребни се знаење, стручност и одговорност“, вели Гордана.
Таа нагласува дека конечната одлука била донесена од лекарските тимови, по внимателна процена на сите ризици. Во ниту еден момент не размислувала за заминување во странство за да се изврши трансплантацијата.
„Ја следев светската наука, но верував во македонските лекари“, вели Гордана.
Трансплантацијата поминала успешно, но првите денови по операцијата биле физички и емотивно тешки. Двајцата се во период на закрепнување, а за Давид следуваат доживотна имуносупресивна терапија и редовно медицинско следење. Особено симболично е што трансплантацијата се случила на истиот датум кога, пред точно 12 години, семејството ја дознало дијагнозата.
„За мене, 13 октомври засекогаш ќе остане ден со две значења – денот кога ја дознавме дијагнозата и денот кога се отвори ново поглавје во нашата борба“, раскажува таа.
Гордана не сака нејзиниот чин да биде претставен како херојство. За неа, тоа е, пред сè, мајчинска одлука, донесена по години борба, неизвесност и барање решение.
„Не се чувствувам како херој. Јас сум мајка. Мајка која со години го гледала своето дете како се бори со ретка болест, која ги доживеала стравовите и неизвесностите, која го гледала како поминува низ речиси две години дијализа и која не престанала да бара можности за подобра иднина“.
Таа нагласува дека нејзиниот случај не треба да се толкува како можност секој родител кој е носител на генетска варијанта поврзана со Алпортовиот синдром да биде дарител. Секој ваков случај бара индивидуална медицинска процена, генетска анализа и внимателна процена на ризикот за потенцијалниот донор.
„Ретката болест не смее да значи помалку права, помалку можности или помалку достоинство. Ретко е да си редок, но никој не треба да биде сам во својата реткост“, порачува Гордана, која преку здружението „Ретко е да си редок“ со години работи на подигнување на свеста и на подобрување на условите за пациентите.
Денес, нејзината најголема желба е Давид да има стабилна функција на трансплантираниот бубрег, да ги остварува своите планови и да живее исполнет живот. Да не му биде болеста првата мисла наутро и последната навечер.
„Кога го родив Давид, му подарив живот. А, сега му подарив дел од себе, со надеж дека пред него ќе има уште многу години живот, радост и остварени соништа“, вели храбрата мајка.
Благодарна на медицинските тимови на Клиниката за нефрологија, Клиниката за урологија и Клиниката за анестезија, реанимација и интензивно лекување, како и на националните координатори за трансплантација, Гордана истакнува дека нивните стручност, соработка и посветеност, заедно со знаењето, истрајноста и мајчинската љубов, се доказ дека и во најтешките животни предизвици може да се отвори пат кон нова надеж.
С. ВРЕНЦОВСКА
