Момчето со црвена кожа, или 27-годишниот Јосиф Мишевски од Гостивар кој боледува од ретката болест на кожата ихтиоза, од денес е вработен во Министерството за здравство.
Од Министерството за здравство соопштија дека тој како дипломиран фармацевт ќе работи во секторот фармација во министерството и истовремено активно ќе биде вклучен во креирање на програмата за ретки болести.
„Имајќи во предвид дека лицето спаѓа во категоријата лица со ретки болести, со дијагноза ихтиоза, на овој начин лицата кои директно се засегнати од имплементацијата на Програмата, активно се вклучуваат во нејзиното креирање. Мишевски има претходно работно искуство во невладиниот сектор, вклучувајќи и здружение за ретки болести, со што користејќи го своето искуство значително ќе придонесе за унапредување на здравствената заштита за оваа категорија пациенти“, велат од Министерството за здравство.
Ихтиоза е ретко заболување на кожата, кое што се добива од раѓање. Постојат околу 20 форми ихтиоза, а типот од кој што Јосиф боледува се јавува кај едно бебе на двесте илјади или кај едно на милион. Лек за болест на Јосиф нема, а терапијата што ја прима е да ги ублажи симптомите. Болеста се манифестира со сува кожа која што пука и се лупи, има изразено црвена боја, што го зголемува ризикот од појава на кожни инфекции, отоци и дехидрирање. Болеста не е смртоносна, но драстично влијае на квалитетот на животот.
„Особено ми е драго што покрај вработувањето, како лице со ретка болест ќе бидам вклучен и во изготвување на програмата за ретки болести и на тој начин да помогнам и на останатите пациенти со ретки болести. Голема благодарност до Министерството и до сите што изминатиот период ме поддржаа. Се надевам дека нема да ја изневерам довребата и дека крајно професионално ќе одговорам на дадените задачи“, вели Јосиф.
НЕ ОТФРЛАЈТЕ НЀ, И НИЕ МОЖЕМЕ ДА РАБОТИМЕ, ВЕЛИ ЈОСИФ, МОМЧЕ СО РЕТКА БОЛЕСТ НА КОЖАТА
Тој лани летото за САКАМДАКАЖАМ.МК ја раскажа својата приказна за живот со ретка болест и апелираше до институциите во земјава да им подадат рака на сите пациенти со ретки болести и со посебни потреби, бидејќи и тие може да бидат корисни членови на општеството.
„По завршување на високото образование сметав дека дел од проблемите со кои се соочувам ќе завршат, со тоа што ќе се вработам и ќе можам да се грижам за себе и да не бидам товар на семејството. Но, веќе две години, иако активно и постојано барам работа, не можам да се вработам. Ниту еден од работодавачите каде што бев на разговор директно не ми кажа дека не може да ме вработи заради мојата болест, сепак сметам дека тоа што таа е и физички видлива е пречка да се вработам. Од една страна се соочувам со ретка болест, која е до крајот на животот, а од друга страна не ми следува терапија на товар на државата, а од трета болеста е пречка да се вработам “, кажа лани Јосиф.
Е. БОЧВАРОСКА
