Трета година по ред на спортската манифестација „Охрид трчаТ“ ќе се реализира кампања за подигање на јавната свест за лицата со ретки болести. Гордана Лолеска, активистка на здружението „Живот со предизвици“ од Охрид вели дека за годинешната кампања, која се реализира под мотото „Бидете дел од најголемиот тим билдинг – Лица со ретки болести“, пријавувањето е во тек, а досега се пријавиле десетина лица кои ќе трчаат во тимот за ретки болести.
„Лани во тимот на лицата со ретки болести трчаа 60 учесници, а досега се пријавени десетина. Има уште 40 дена до ‘Охрид трчаТ’ и сите што сакаат да нè поддржат можат да се пријават и да бидат дел од најголемиот тим билдинг. Покажете ја својата реткост, покажете дека се грижите“, вели Лолеска.
Во светот има 8.000 ретки болести, а само за 5 отсто од нив постои некаква терапија, кои на овие лица ќе им го подобри животот.
„Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Трчаме за подобри услови за рехабилитација физичка и психичка, за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за сочуствителна употреба на лекови“, вели во повикот од здружението за пријавување на „Охрид трчаТ“.
Во здружението „Живот со предизвици“ има семејства со над 90 различни дијагнози.
„За жал, за поголем дел не постои терапија во светот. Една од тие болести е ихтиоза, друга е епидермолисис булоса, потоа Фридрих атаксија, мускулни дистрофии, Алажил синдром, неурофибрамитозис, Чург Штраус, Џулиан Бареов синдром, Алпорт синдром, ЛАС – Лу Гериг синдром, Штрумпфел, Вилијамс синдром, Хантингтон, Ехлерс Данлос синдром, Вест синдром, Лове синдром, аспергилоза, Ренду Ослер Вебер синдром, порфирија, Бартер синдром, и многу други. Сите се соочуваат со различни проблеми и предизвици во својот живот. Секој со својот товар“, велат од „Живот со предизвици“.
Е. БОЧВАРОСКА
