Болните од ретки малигни заболувања се оставени да умрат или да бидат заковани во постела, бидејќи за нив нема нова современа терапија ниту на позитивната листа на лекови, ниту преку Програмата за ретки болести на Министерството за здравство. Весна Алексовска, претседател на здружението на пациенти со ретки болести “Живот со предизвици“, рече дека поради дискриминаторскиот критериум во правилниците за ретки болести, со кој за ретка болест се смета само онаа каде има до 20 пациенти во земјава, за овие луѓе не може да се обезбеди терапија.

Таа рече дека со новите иновативни лекови кои постојат во светот и кои се достапни за пациентите од земјите во регионот, на болните од ретки ракови може да им се продолжи животот или да им се овозможи да имаат нормален живот. Овие нови терапии се мошне скапи и поголем дел од пациентите кои не може сами да ги купат, не може ни да се лекуваат.

“За разлика од другите земји во регионот каде има соодветна терапија за овие болни, кај нас сѐ уште се занимаваме со прашањето каде ми е лекот или уште колку време ми останува, бидејќи нема лек. Затоа, бараме да се најде трајно решние за нив, односно или лековите да се стават на позитивната листа на лекови, која не е обновена повеќе од пет години, или да се обезбеди посебен фонд преку посебна програма, како што беше направено со другите ретки болести“, рече Алексовска.

Биба Додева, претседател на Алијансата на пациентски организации, рече дека оваа иницијатива ќе ја поднесат до сите надлежни институции и до сите политички партии, како и дека ќе бараат конечно да се направи регистар на болни од рак, бидејќи без регистар не може да има ни соодветна здравствена политика за лекување на овие болни.

“Многу е чудно што Македонија, која релативно добро помина по распадот на поранешната држава, толку многу каска зад современиот свет. Имате едноставен политички систем и срамота е што ова им се случува на болните во Македонија. Дури и Босна и Херцеговина има подобра здравствена заштита за болни од ретки ракови, иако имаме сложен политички систем, имаме 13 министри за здравство и имаме состојба каде во одредени делови од земјата има одлично решение за овие болни, а во други немаме“, рече Борислав Ѓуриќ, од националната алијанса на болни од ретки болести од Босна и Херцеговина, кој даде поддршка на иницијативата на македонските здруженија.