Членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза утре (понеделник, 26 декември) во 11:55 часот ќе протестираат пред Министерството за здравство, бидејќи, како што велат, и покрај ветувањата кои што досега ги добивале од Министерството, Фондот за здравствено осигрување (ФЗОМ) и Одделите каде се лекуваат нивните пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба им се влошува.
Асоцијацијата водеше активна кампања за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти.
„Терапија која од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собрани се над 10.000 потписи во знак на поддшка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство. Зошто сè уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаме добиено одговор“, велат од Асоцијацијата.
Проф. д-р Стојка Нацева-Фуштиќ, в. д. директорка на Клиниката за детски болести, на 23 декември ни изјави дека Министерството за здравство и Фондот со месеци не одговараат на барањата на Клиниката за детски болести да се користи лекот „трикафта“ за подобрување и одржување на здравјето и квалитетот на животот на пациентите со цистична фиброза.
„Истовремено упативме и барање до Фондот за здравствено осигурување за терапија со ‘трикафта’/„кафтрио’ за 8 пациенти кои се во тешка ‘животозасегнувачка’ состојба. Официјален одговор не добивме“, одговори директорката на нашите прашања кои ги испративме во Министерството за здравство, а кои од таму ги испратиле неа.
Докторката Нацева-Фуштиќ вели дека „трикафта“ (Трикафта) или „катфрио“ (Катфрио – назив на лекот во Европа) претставува нова терапија за цистична фиброза (ЦФ) кој има моќ да помогне да се поправи основниот дефект што ја предизвикува болеста и да се запре бавната и болна прогресија на болеста кон лош исход.
Б. НЕСТОРОСКА
