Министерството за здравство и Фондот за здравствено осигурување на Македонија (ФЗОМ) со месеци не одговараат на барањата на Клиниката за детски болести да се користи лекот „трикафта“ за подобрување и одржување на здравјето и квалитетот на животот на пациентите со цистична фиброза, вели проф. д-р Стојка Нацева-Фуштиќ, в. д. директорка на Клиниката.
На социјалните мрежи деновие се шири апел за пациент со цистична фиброза кој бара поддршка од сите надлежни институции, како и од Владата, премиерот и од претседателот со молби да му се помогне. Пациентите со одредени болести, како и пациентите со ретки и онколошки болести често реагираат дека има недостиг на терапија, и дека лековите кои значат подобар живот за нив, не ги земаат редовно и навремено.
Докторката Нацева-Фуштиќ вели дека „трикафта“ (Trikafta) или „катфрио“ (Katfrio – назив на лекот во Европа) претставува нова терапија за цистична фиброза (ЦФ) која за првпат е одобрена за користење во САД во октомври 2019 од Агенција за лекови на САД (ФДА), a во Европа во јуни 2020 година од Европската агенција за лекови (ЕМА). Спаѓа во групата на CFTR модулатори, кои се дизајнирани да го зголемат количеството и функцијата на CFTR протеинот (хлорен канал чија функција е недостаточна кај пациентите со ЦФ) на клеточната површина, па затоа имаат моќ да помогнат да се поправи основниот дефект што ја предизвикува болеста и да се запре бавната и болна прогресија на болеста кон лош исход.
„Ефектот од терапијата е брз и драматичен. Трикафта/Катрио доведува до подобрувања на белодробната функција, нутритивниот статус и квалитетот на животот на пациентите, како и помала фреквенција на респираторни влошувања и хоспитализации. 2020/21 година беа години на експанзија на примена на лекот не само во земјите како што се САД, Канада, Австралија, Западна и Централна Европа, туку и во земјите од нашиот регион (Грција, Словенија, Хрватска, Србија, Бугарија, наскоро и во Црна Гора). Поради тоа, реални се очекувањата и на нашите пациенти дека наскоро ќе го добијат лекот, кој за некои од нив е ‘животоспасувачка’ терапија. Се работи за скапа терапија и здравствените власт во нашата земја сѐ уште не започнале преговори за обезбедување на лекот, поради тоа не можам да одговорам на прашањето кога ќе го има. Универзитетската клиника за детски болести испрати, пред повеќе месеци, известување за новата терапија за ЦФ до Министерството за здравство и министерот, со објаснување за нејзиното значење во подобрување и одржување на здравјето и квалитетот на животот на пациентите. Истовремено упативме и барање до Фондот за здравствено осигурување за терапија со ‘трикафта’/„кафтрио’ за 8 пациенти кои се во тешка ‘животозасегнувачка’ состојба. Официјален одговор не добивме“, одговори директорката на нашите прашања кои ги испративме во Министерството за здравство, а кои од таму ги испратиле неа.
САКАМДАКАЖАМ.МК го праша министерот за здравство Беким Сали дали смета дека пациентите треба очајно по социјални мрежи да апелираат и да бараат помош за здравствена заштита, но наместо тој, ни одговори директорката на Детската клинка, која вели дека здруженијата на пациенти и родители за одредени болести во секоја земја се силни организации и нивните активности се насочени кон унапредување на третманот и условите за згрижување на пациентите со одредени болести.
„Асоцијацијата за цистична фиброза во Северна Македонија ги има истите цели и активности, и на различни начини настојуваат носителите на здравствени политики во земјата да ги слушнат нивните барања. Во услови на постоење на ефикасна терапија за најголем број од пациентите со ЦФ, секако дека се чувствуваат исфрустрирано и очајно кога истата е недостапна за нив, а еден дел од нив ја напуштаат земјата. Во последниве години започната е нова ера во третманот на пациентите со ЦФ, ера на CFTR модулатори. За да биде нова ера во ЦФ, мора да има правичен пристап до CFTR модулаторите за сите пациенти кои ќе имаат бенефит од истите“, истакнува д-р Нацева-Фуштиќ.
Од 1 октомври, согласно препораката од Националната комисија за ретки болести, сите пациенти со цистична фиброза на возраст до 18 години се лекуваат на Универзитетската Клиника (УК) за детски болести, додека пациентите со наполнети 18 години на Клиниката за пулмологија и алергологија.
Б. НЕСТОРОСКА
